Témoignage de parent : l’espoir fait vivre

L’espoir fait vivre

J’ai un fils de 14 ans et deux filles de 11 et 6 ans.
Depuis toujours nous nous sommes posés des questions quant à la personnalité de notre fille de 11 ans, son comportement différent, ses réactions hors normes par rapport aux enfants de son âge …
Tout bébé déjà, elle était différente. Toujours en excitation en tout, elle avait la bougeotte.
A l’école maternelle, ce fut la catastrophe.
L’enseignante de ses débuts était perdue avec cet enfant qu’elle n’arrivait pas à motiver, à captiver pendant que les autres enfants écoutaient bien sagement les histoires, les consignes, participaient aux activités, notre petite Aline était ailleurs, dans sa bulle, ne comprenait rien à rien et finissait par se retirer dans son coin.
A l’époque, son langage présentait quelques troubles et son comportement était inadéquat (elle se prenait pour un animal, notamment le roi lion qui l’avait marqué depuis le film de Walt Disney).
Elle baragouinait tout le temps, mais le message était bien souvent incompréhensible sauf pour moi, sa maman. Elle avait fréquemment des gestes animaux, marchait souvent à quatre pattes, poussait des cris, vivait dans sa bulle.
Bien vite le centre PMS de l’école s’est proposé à lui faire passer les tests qui s’imposent (sur conseil de l’enseignante et notre accord car quelque chose n’allait pas!).
Au niveau QI, aucun problème, mais le langage devait être « apprivoisé » et les comportements « canalisés ». Elle a donc été suivie par une logopède pendant plusieurs années, qui soupirait souvent de ne pouvoir pas bien avancer avec elle. Cette logopède me disait qu’elle était constamment distraite, dans sa bulle, qu’elle avait un grand besoin de parler, mais finalement pour ne rien dire. Cette personne est la première à m’avoir dit que cet enfant était sans doute TDA/H.
Nous avons abandonné la logopédie faute de résultats probants, et nous sommes tournés vers des pédopsychiatres en tout genre (attention : consultation de 4 personnes en tout). Mais n’avons jamais obtenus aucune réponse satisfaisante à nos profondes questions ! Alors abandon. Nous sommes allés lui faite suivre tout une série de tests à l’hôpital X à Bruxelles, pour enfin savoir ce qui n’allait pas chez elle. Résultat : une enfant hyper émotive, plus sensible que d’autres dans l’affectif dû sans doute à l’hérédité du côté de son papa (famille dépressive toute l’année du côté de sa grand-mère, tous hypocondriaques, l’oncle maternel de mon mari se suicide après un échec sentimental, son propre frère devenu alcoolique, en marge de la société, épileptique, parano, mythomane et finalement décédé à 40 ans dans soi-disant un crise épileptique ou destruction des cellules du cerveau ?).
Enfin, pour notre petite fille, il ne fallait pas s’inquiéter, elle était « normale », simplement il y avait chez elle plus de « faiblesse » héréditaire et notre présence et amour allait tout arranger. Mais tout au fond de moi, avec mon coeur de mère, cette réponse de « spécialistes » ne me donnait pas satisfaction, je sentais bien qu’il y avait autre chose !
Au niveau scolaire, elle a toujours connu beaucoup de difficultés, surtout dans le calcul qu’elle n’a jamais pu comprendre, et aussi la géométrie. Ces matières-là, c’est souvent du « chinois » pour elle. Les problèmes, n’en parlons pas, on dirait qu’aucun cheminement logique n’est possible pour elle et forcément elle ne parvient jamais à la solution.
Que de pleurs et d’énervements pour faire ses devoirs !
Parfois, je crois enfin qu’elle a compris, que la pièce est tombée et puis je m’aperçois que ce n’est pas vrai, que tout est à refaire, et ça dure des heures et des heures…
A l’école, elle n’a qu’une copine, c’est toujours la même depuis des années, elle ne parvient pas à s’en faire de nouvelles, car à part cette copine, bien souvent les autres enfants se moquent d’elle, de ses réponses, de ses comportements. Alors elle est triste, elle se replie, et c’est finalement grâce à cette copine qu’elle tient le coup.
Les professeurs successifs me disent tous la même chose : Aline n’est pas bête, mais dans la lune, sur sa planète, elle se demande souvent ce qu’on lui veut !
Un jour, c’est le drame, sa « seule » copine en prend une autre, et notre fille se sent triste plus que d’habitude. Moi je lui dis de s’en faire des autres, que ce n’est pas grave, que c’est normal, mais rien y fait. Justement elle n’arrive pas à se faire d’autres copines. Elle se met dans un « état dépressif » qui fait peine à voir. J’en parle à notre médecin de famille, qui me donne l’adresse d’une psychologue pour enfant. Dès le départ, le courant passe bien, elle deviennent complices en quelque sorte, même que Aline réclame son RDV, car je sens qu’elle en a besoin, elle aime cette personne et le bien qu’elle lui apporte. La psy, personne douce et gentille, me signale son manque d’attention fréquent dans les jeux, l’écoute, sa grande sensibilité, et me parle pour la première fois de dysphasie et de dyscalculie. Je me documente sur le sujet et finalement en tire la conclusion, de concert avec la psychologue qui avoue elle-même bien la comprendre, car elle-même enfant dys, qu’on ne sait rien y faire, qu’elle sera toujours un peu différente, mais qu’elle fera comme tout le monde son bout de chemin, avec ses difficultés.
Nous nous disons : bien sûr qu’elle ne fera pas de grandes études, par exemple, mais l’important est de la diriger assez vite, après les primaires vers un métier qui lui colle et lequel ?
Qu’elle soit heureuse, c’est l’essentiel ! Alors de nouveau abandon de la psychologie.
Au niveau scolaire, elle a redoublé sa 4ème année, en concertation avec parents et profs, car depuis trop longtemps, nous sentions tous qu’elle traînait le boulet, et qu’une année doublée lui permettrait de recharger les batteries.
En effet, cela a été bénéfique sur sa scolarité, cela l’encourage, d’autant plus qu’elle est avec des enfants plus jeunes qui se moquent moins d’elle.
Une constatation générale : « on dirait qu’elle ne veut pas grandir »! Je suis témoin à la maison, et cela me fait mal, de voir que son frère, sa soeur se moquent de ce qu’elle dit, car c’est bien souvent hors propos.
Au niveau de son parler, elle a beaucoup de mal à faire passer ce qu’elle veut dire, elle bafouille avec les mots et la construction de sa phrase, au niveau compréhension, elle ne comprend pas comme les autres et moi sa maman, à force de, je sais les mots à utiliser pour l’aider, car la compréhension de beaucoup de mots de vocabulaire, même « accessibles » pour son âge fait défaut. Souvent, lorsque peinée ou frustrée, elle « s’angoisse » et devient « excessive » : elle se met à parler comme un bébé, roule des yeux, devient même agressive, crie plus fort, pleure plus fort, parfois frappe de main légère son frère et sa soeur. Dans ses moments de joie, elle rit aussi plus fort que les autres, on dirait que la sonorité doit pour elle être amplifiée pour exprimer son émotion. C’est parfois dérangeant. Au niveau des responsabilités, je suis avec elle bien plus prudente que je ne l’étais avec son frère aîné, pour traverser la rue, par exemple, jamais je n’oserais la laisser seule (elle a 12 ans dans 2 mois), car je « sens » que je « crains » de trop. Elle n’est pas prête pour ce genre de choses. Enfin, je pourrais encore vous en dire tant …

Lorsque j’ai consulté votre site, tout de suite j’ai été absorbée par le sujet, car il me semble qu’il nous « colle » terriblement, en ce qui concerne ma fille et finalement, c’est évident, mon époux, avec qui j’ai toujours connu des difficultés relationnelles, des comportements inadéquats devant diverses situations, l’impression personnelle et profonde que pour lui aussi, depuis notre rencontre, quelque chose n’allait pas.
En fait, je me suis toujours posée la question du pourquoi il n’est pas, et n’a jamais été comme les autres hommes. Et parfois, j’avoue, j’ai « honte » de lui quand on se trouve parmi un groupe de gens que intellectuellement parlant, ont fait leur chemin.
IL objecte sans cesse dans les conversations, parle fort, coupe la parole à tout bout de champ, appuie ce qu’il dit, même si objectivement il a tort, discutant par exemple d’un sujet pour dans lequel les « autres » sont spécialistes et savent de quoi ils parlent.
Lui est souvent « à côté de la plaque » et ne s’en aperçoit pas, et insiste! Tout cela me met mal à l’aise, je l’avoue.
Pour ses enfants, il croit qu’il est le père idéal, car pour lui gagner sa vie pour que les enfants ne manquent de rien (et moi aussi), c’est suffisant. Moi je vois les choses autrement : un père doit être présent, s’occuper de ses enfants, les câliner, les occuper, leur parler, les écouter. Pas tout le temps, j’en conviens, car fatigue du travail, mais quand même, un peu de « présence » serait quand même plus normale ou alors pourquoi avoir fait des enfants ?
J’ai toujours le sentiment qu’il ne veut pas grandir, qu’il est « un enfant de plus » (j’en ai donc 4 en tout!). Et qu’il a tant besoin de moi, en tout, que sans moi il n’est plus rien, il me l’a dit si souvent.
En bref, je pense et j’observe qu’il n’arrive pas à trouver sa place à bien des niveaux : affectif, professionnel, matériel, en tant que père, pour prendre des décisions. Il n’arrive donc pas à « se responsabiliser », à prendre sa place d’adulte comme il se doit. Il en résulte donc une personnalité bizarre, en marge dans ses réactions et comportements.
Chez lui, tout est aussi très excessif : ses moments de joie sont démesurément manifestés et ses peines frisent à chaque fois la dépression. Si, par exemple, je lui impose un non, si je lui fait remarquer que ceci ou cela n’est pas « bien », si je le lui fait remarquer ceci ou cela « pour son bien », au lieu d’argumenter pour faire part de son point de vue et en débattre, il « prend la fuite ». Alors, il s’isole, boude,ne s’occupe plus de rien, même de ses enfants, se sent rejeté, incompris … et finalement, moi, à côté qui m’épuise à vouloir l’aider et vouloir l’aimer. Souvent je pense l’excuser et essayer de le comprendre de part son vécu d’enfant et d’ado, entourés de gens « hors normes », au réaction bizarres, tous « malades » psychologiques, je suis désolée, mais c’est flagrant ! Lui-même avoue que sa famille est et à toujours été différente, pas très saine d’idées, aux réactions et comportements bizarres, et le déplore.
Bref, ces derniers mois, cela devient tout simplement « insupportable » pour moi, il m’épuise, il me presse comme un citron, j’attends de lui plus de « normalité », plus d’amour normal exprimé pour moi et les enfants. Mais rien n’y fait, il se met de plus en plus « de côté » et je lui reproche de vivre « à côté » de nous, en ne se souciant plus que de ses propres intérêts et passions. Exemple : il a une passion exacerbée pour tout ce qui est voiture et une marque en particulier. Je n’y vois pas de trop d’inconvénients, sauf que je trouve anormal de s’en préoccuper autant que pour un enfant ! Il la chouchoute, sa voiture, est un abonné des car-wash et du garagiste (sans doute son meilleur client!). Quand je lui dit qu’il exagère, que nous aussi nous avons besoin de sa présence, qu’il vaut mieux passer le temps en famille, avec les enfants, il ne comprend pas ! Je suis tombée de haut lorsqu’il m’a répondu : « Tu ne peux pas comprendre ce qui se passe entre elle et moi. Elle au moins, elle ne me dit rien, ne m’engueule pas, fait tout ce que je lui demande, j’appuie sur la pédale et elle va plus vite (il adore la vitesse, je trouve cela affreux quand on est en famille), enfin tu ne peux pas comprendre que c’est de l’AMOUR ! Et bien NON, je ne peux pas comprendre cela !
D’autres exemples de son comportement : la maison = fauteuil/TV, si je le lui reproche (car je suis désolée, nous avons 3 enfants à élever, un commerce à faire fructifier, une maison inachevée au niveau travaux …),donc d’autres choses à faire de constructif, il me semble, il se brusque et prend la poudre d’escampette, soit il va dormir sans dire au revoir à personne, soit il trouve toute les excuses possibles pour aller Dieu sait où pour éviter de rester à la maison en famille. Souvent même, quand il est dans ses « bouderies », il sait rester des week-end entiers (2 jours) scotché-étendu dans le divan et TV oblige, même si il s’endort. Cela me tue ! Ce qui nous sépare aussi, c’est le niveau études, moi ayant suivi des études supérieures et lui se retrouvant ado à l’apprentissage.
IL y a une dizaine d’années, nous avons repris un commerce en gros sur sa volonté (moi j’avais un autre boulot dans mon genre et j’ai longuement hésité à abandonner pour réaliser son souhait), donc en fait il est chef d’entreprise, mais n’en prend aucune responsabilité profonde. Bien sur, il « fait son boulot », comme il dit, il fournit la clientèle avec son petit camion, mais après, pour lui, c’est fini. Pour tout ce qui est administratif, comptable, bancaire … Je suis là et il le sait ! Et il ne trouve pas cela normal de se tourner vers de telle préoccupations, alors que finalement, c’est lui le gérant, le chef d’entreprise, je ne suis qu’une aidante. J’aime mon boulot, ce n’est pas le problème, je le fait avec coeur, je me sens moi responsable d’aller vers un mieux, mais je déplore le fait que lui ne s’en préoccupe pas, pas tout le temps, j’en conviens, mais quand même un peu, pour ne pas se retrouver « dans le gaz », si jamais je n’étais pas là, absente ou malade, qui sait. Son comptable, qui peut se le permettre parce que avant tout un ami, nous a déjà tellement dit que si je n’étais pas là, le commerce serait déjà bien fini depuis longtemps. Autre fait : depuis bien longtemps, j’ai remarqué que le calcul, la logique mathématique, les comptes, la logique administrative… ne sont pas sa tasse de thé. IL me dit que cela l’énerve, il se sent sans doute gêné de m’avouer qu’il n’y comprend rien en fait. J’ai déjà plus d’une fois « expérimenté » ses capacités dans ce domaine et je m’étonne de voir qu’en fait on dirait qu’on ne parle pas le même langue dans le domaine de la logique. C’est très déroutant pour moi !
Bref, je suis avec lui, toujours mal à l’aise, c’est comme si j’avais à côté de moi un petit gamin, et que je dois jouer à la maman. Sans moi, il est perdu, à bien des niveaux, et je me sens donc avec lui responsable de sa sécurité et de son bonheur. Quelque part enchaînée !
Au début de notre relation, toute ma famille, mes amis m’ont toujours dit : attention, ce n’est pas un garçon pour toi !
Mes parents ont tout fait pour me dissuader de poursuivre avec lui, car trop différent de moi, voire à l’opposé de moi à tout point de vue, mais moi je sentais qu’autre chose de bien plus fort que nos différences nous unissait et j’ai donc fait mon choix. Aujourd’hui, je me demande si j’aurais pas mieux fait d’écouter ma famille, car malgré « tout le bien », toute l’aide, tout encouragement que je lui ai toujours manifestés, lorsqu’il me dit notamment qu’il est et a toujours été un nul, même pour ses parents, je pense que j’ai « perdu mon temps » et qu’il est temps de « ne plus rêver »!

En reparlant de ma fille, après la lecture de votre site, un réflexion de mon mari me vient souvent à l’esprit : parfois, lorsque celle-ci est « ‘déprimée » ou a telle ou telle réaction bizarre et que moi, sa maman, m’énerve sans doute à tort, j’ai souvent entendu les paroles suivantes de mon mari : « Mais laisse la donc. Moi je comprends ce qu’elle ressent. J’étais aussi comme cela quand j’étais jeune. Tu ne peux pas comprendre ! » Mais alors si je ne peux pas comprendre, mais lui apparemment bien, pourquoi ne m’explique-t-il pas de quoi il s’agit ?! Sans doute parce ce que c’est quelque chose qui leur est commun sans doute, qu’ils vivent au plus profond d’eux-même, pour lequel il n’y a pas de mots, pas d’explications ?

Depuis que c’est devenu impossible entre nous, la grosse crise en fait, on ne se comprend plus, on s’éloigne, on se boude et fait nouveau : moi si patiente en général, qui au bout de quelques jours « plie » et revient lorsqu’il y a dispute, cela fait près de 3 mois que je suis tout autre. Je n’ai justement plus aucune patience, j’ai finalement accepté de vivre pour moi et les enfants, sans plus me soucier de ce qui va ou ne va pas pour lui, car je lâche prise. JE DOIS ME RETROUVER. C’est impératif à mon bonheur et ne pas toujours me sentir là comme disponible. De toute façon, que je fasse tout ce que peux pour lui, pour son bien, il ne le comprend pas, il ne change pas pour autant, bien qu’il ai déjà promis « de faire un effort », mais les mots sans action concrète, c’est du vent. Souvent je me dis : « le fait-il exprès ou pas ? » Et donc, si il le fait exprès (ce que je doute quand même), c’est que j’ai marié une crapule. Si c’est involontaire, et pourtant si grave, une entrave au bonheur de tous, qui est là à portée de main, mais inaccessible, c’est que forcément il y a autre chose à comprendre que serait justement ce TDA/H dont j’ai eu connaissance via votre site (MERCI). Je reviendrai sur le fait, concernant ma fille notamment, qu’après contact avec de nombreux spécialistes dans le genre psy, aucun ne pas encore parlé de cette maladie, alors qu’au regard de votre site, ce que nous vivons est tellement évident ?!?

Un dernier point et une interrogation :
« Acculé » à mon repli, se trouvant devant une personne différente d’avant (=moi), sans doute pensant que je ne l’aime plus, ce qui est totalement faux, mon époux, après de nombreuses tentatives et conseils de ma part de « consulter », à pris la décision de voir un psy, il me l’a dit, mais ne me parle jamais de ce qui se dit, je ne sais même pas qui il voit, quand il va…
Je respecte son « intimité » à ce niveau, ne pose pas de questions, de toute façon je suis arrivée au point du « advienne ce qui devra arriver, mais moi je ne me bats plus, j’ai assez donné, si il a décidé de changer, tant mieux, on verra les faits ! » Ma question est quand même la suivante : je suppose que la/le psy connaît son boulot, mais je me demande quand même qu’elle « méthode » psy est engagée avec lui, si il/elle a déjà « découvert » ce mal dont il souffre, et si pas, si il/elle était « à côté de la plaque » et perd son temps (comme moi). Permettez-moi d’en douter ! Voyez le cheminement avec notre fille, des spécialistes qui « n’ont vu que du feu ». Alors que dois-je faire, intervenir et le mettre au courant de ce que je viens de découvrir ou laisser faire et voir ? Merci de me conseiller.

Voilà, cette longue histoire s’achève. J’ai été longue, j’en conviens, mais si vous saviez à quel point tout ceci m’interpelle, me remue, hante ma vie et mes pensées, nourri mes multiples interrogations quotidiennes.
A lire votre site, je crois enfin avoir pu mettre un nom sur ce qui nous arrive, cela me permet, et c’est important, de :
– savoir que je ne suis pas seule
– qu’il existe bel et bien des pistes pour les et m’aider
– qu’il ne faut donc jamais désespérer, bien que de ces temps-ci, j’ai un peu « baissé les bras »
– que, sans doute, ma « sacro-sainte autoculpabilité » de toujours envers ces deux êtres qui me sont si chers peut enfin disparaître (« mais qu’est-ce que j’ai encore bien pu faire pour les mettre dans un tel état, pour qu’ils soient si tristes …? »),et que l’énergie que je pourrai maintenant déployer pourra être utile, et porter ses fruits. Enfin j’espère tout çà, de tout coeur, car je me sens tellement malheureuse d’avoir du baisser les bras pour quelque part trouver la paix, enfin je vois les choses comme çà.

Encore un grand merci pour votre site, c’est tellement « humain », il jette du baume au coeur à tous ceux qui le consultent et se sentent interpellés, j’en suis sûre !
Il donne de l’espoir et l’ESPOIR FAIT VIVRE !.

 

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Conférence « N’Être parent : galère ou cadeau ? »

Conférence
« N’Être parent : galère ou cadeau ? »

Vous avez tout essayé, plus rien ne marche ?
Vous êtes perdu dans ce rôle de parent ?
Vous êtes au bord de l’épuisement ?
Vous êtes en mode survie, combat ?
ou encore vous souhaitez apprendre à être un meilleur parent ?

Et s’il vous manquait un mode d’emploi,
celui qui n’est pas glissé entre les fesses de bébé à sa naissance ?
Vous faites au mieux avec ce que vous avez reçu, appris, entendu…
Ce qui est passé, est passé, demain il y a encore tout à faire !
Prêt pour relever le défi ? Un rendez-vous à saisir ?

Partage d’un kit de l’essentiel, un mode d’emploi riche et précieux en toute simplicité, un Coup de Pouce qui motive à la mise en pratique au quotidien, un retour à l’essentiel.
Nous démarrons avec un processus unique mis au point en 7 étapes incontournables, pour passer de la compréhension des mécanismes humains à l’action, du conflit au dialogue, de la compétition à la complémentarité, des freins à des pistes d’améliorations,
du ‘mieux vivre avec soi’ au ‘mieux vivre avec l’autre’,
pour aller ensuite vers des invitations concrètes pour passer à l’action !

Le mardi 26 mars de 20h à 21h30 (accueil 19h30)

à Zellik (Nord-ouest de Bruxelles – à 5’ de la sortie n° 10)
accès et parking aisé
15€ (compris un carnet de bord et une affiche inspirante)
10 € pour les membres de TDA/H Belgique en ordre de cotisation
Infos et inscriptions sur www.mieuxvivreensemble.be
ariane.ansoult@edpnet.be – 0472/51.77.60

Pour Parent(s) – Grand(s)-parent(s) – Enseignants – Professionnels de l’accompagnement

Témoignage de parents : Le vécu d’un ado diagnostiqué, enfin, à 16 ans

Le vécu d’un ado diagnostiqué, enfin,  à 16 ans.

Ce deuxième enfant qui s’annonçait faisait notre bonheur puisque, nous avions une petite fille adorable et que cette fois c’est un petit garçon qui allait montrer le bout de son nez.

Mais à 6 mois de grossesse, contraction, hospitalisation et menace d’accouchement prématuré, Lucas est né à 36 semaines et demie et pesait 2K400g, malgré une super forme et beaucoup d’énergie, il est resté 15 jours en pédiatrie.
Quand enfin il arriva dans notre maison, c’était déjà un gros bébé de 2K900g qui était très gourmand et qui pleurait beaucoup. Il s’est très vite montré difficile a habiller, très vif dans ses mouvements, c’est devenu très dur de lui faire prendre un bain. A partir du moment ou il a tenu assis et commencé à jouer, il passait son temps a jeter les jouets, donnait des coups à sa sœur et à faire de grosses colères.
Chaque apprentissage fut compliqué.
Il a marché à 18 mois tout en restant pas très stable sur ses jambes jusqu’à 3 ans.
Il s’exprimait très mal et jusqu’à 7 ans, c’était quasiment impossible de le comprendre.
Les divers médecins qui le suivaient considéraient qu’il était juste coléreux avec quelques retards dans son évolution.

C’est l’enseignante de maternelle qui nous a envoyé chez la psychologue scolaire ou elle a parlé de troubles du comportement et conseillé une prise en charge dans un CMPP.

Là nous étions dans une région très sympa, et nous avons eut une aide efficace de la part de l’équipe du CMMP, beaucoup d’écoute et de conseils mais impossible de savoir exactement pourquoi Lucas était invivable.
A l’âge de 4/5 ans, il faisait des dizaines de colères par jour, ne cessait de frapper les autres enfants de l’école ou sa sœur.
Il dévastait la maison de jour comme de nuit. Nous n’avions aucun repos.
Nous avons commencé à être rejeté aussi bien par la famille que tout notre entourage.

Nous avons étés obligés de déménager pour des raisons professionnelles, et nous nous sommes retrouvés en Normandie ou Lucas a fait son premier CP. Nous avions de suite pris contact avec le CPMM pour poursuivre sa prise en charge, mais de nouveau on lui a fait une série de bilans pendant près de 9 mois, donc une année sans aide, un rejet totale de l’école et l’impossibilité d’une prise en charge dans le privée faute de moyens.
A ce moment là il y a eu la perte du travail du papa, la naissance du petit dernier en mai et re-déménagement en juillet et re-nouvelle école pour un redoublement du CP.
Lucas ne sait pas lire, n’arrive pas à écrire et son comportement devient de plus en plus insupportable.

Nouvelle série de bilan au CMMP où la psychiatre me dit que je suis responsable des troubles de mon fils, et la seule solution qu’elle nous propose c’est de mettre notre fils en Institut de Rééducation (IR) ce qui permettra un prise en charge psychologique et scolaire, tout en faisant une coupure familiale durant la semaine et nous permettra de nouer de nouvelles relations avec notre fils.

Après la visite de plusieurs IR, nous choisissons celui de N les B qui nous semble très bien.

Lucas y fait sa rentrée alors qu’il a 8 ans et demi.
A partir de là, chacun de ses retours, le week-end, devient un enfer. Il est épouvantable, parfois il revient couvert de bleus, ce que nous signalons. Alors que nous avons de bons rapports avec les éducatrices de Lucas, très vite les relations avec l’éducateur chef se détériorent.
Il est insultant, me rend responsable du comportement de Lucas. Chaque réunion avec cette personne est un enfer pour moi et cela me détruit moralement.
Je finis par croire son discours, je n’aime pas mon fils et tout est de ma faute.
La situation pour Lucas ne faisant que se dégrader depuis 2 ans nous obtenons un changement d’institut, et cette fois il se retrouve à l’institut « M N ». Nous allons vite comprendre que cet endroit est pire que le précédent. La pris en charge est quasiment inexistante, la relation avec l’équipe difficile.
J’avais lu plusieurs articles sur l’hyperactivité depuis les 8 ans de mon fils, et là j’en ai encore parlé, le psychiatre de cet IR m’a dit « l’hyperactivité est un truc américain, le problème de votre fils, c’est VOUS ».
Durant les 2 ans qui vont suivre, tout va être mis en œuvre par cette équipe pour que le peu de relation qui restait entre mon fils et nous soit anéantie.
Lucas est devenu encore plus violent, et a tourné coté délinquance, pas étonnant avec des éducateurs qui « éduquent les enfants à coups de pieds aux fesses », toute les rencontres et échanges téléphoniques avec ces personnes tournent mal. Je suis sans cesse attaquée et diminuée.
C’est pour trouver une meilleur solution que j’ai fait appel a l’assistante sociale de ma commune.
Très compréhensive d’apparence mais surtout d’une hypocrisie sadique, elle nous a parlé de mettre notre fils en famille d’accueil spécialisée avec pour but de réapprendre à Lucas à vivre en famille et d’avoir un très bon soutien scolaire pour le sortir de son échec, tout en ayant une prise en charge psychologique pour le reconstruire (je précise que notre fils à ce moment là ne rentrait plus à la maison qu’un WE par mois et 4 jours de suite aux vacances).

Elle a organisé un rdv avec l’éducateur et l’assistante sociale de l’aide sociale à l’enfance, qui nous ont présentés le projet.
Ils nous ont donc informés que pour faire cette demande, il fallait passer devant le juge qui rendra cette solution officielle.

C’est comme ça que nous nous sommes retrouvés devant le juge, traités comme des parents maltraitants et où nous avons eut la surprise de découvrir que les assistantes sociales avaient fait des rapports qui n’avaient plus rien à voir avec nos discussions.
Le juge a même carrément considéré que ce que je signalais dans les dysfonctionnement des IR et de la mauvaise prise en charge de notre fils, était des exigences de ma part et que je n’étais pas en position de faire la moindre critique en ayant pas été capable d’élever moi-même mon fils.

Il a fallut 10 mois pour que la famille d’accueil soit trouvée, et c’est a partir de là que nous avons découvert que l’organisme qui gère cette famille est ni plus ni moins que de la même « famille » que l’IR d’où sortait notre fils, et que la prise en charge psychologique de notre fils restait la même à quelques choses près.
Pendant les 8 premiers mois, il y a eut de nombreux problèmes car l’éducateur de l’ASE qui s’occupait du dossier était sans arrêt absent, que la responsable de L’IR nous mentait sur la réelle prise en charge. Nous avions peu d’informations et à cette période le papa étant très malade, nous nous sommes trouvés dans une position de faiblesse qui a permit aux personnes de l’ASE et de l’IR de commettre tous les abus.
C’est deux ans plus tard que nous avons commencés à reprendre des forces, que j’ai pu renouer un dialogue avec Lucas qui en fait était en grande souffrance dans la famille d’accueil. Il était sans arrêt diminué et insulté et jamais aidé scolairement.
J’ai commencé a oser avoir des exigences sur son suivit, mais rien n’était mis en place pour réellement l’aider.
L’’aide scolaire n’était toujours pas en place, il n’a pas eut de séances d’orthophonie car la responsable de l’IR a jugé que notre fils n’avait pas d’autres problèmes que nous ses parents.
Dans les services de l’ASE ils ont refusés d’entendre la souffrance Lucas ( l’aide sociale à l’enfance protège essentiellement leurs propres intérêts et ceux des familles d’accueil).
Ils ont aussi refusé de l’aider en intervenant dans la famille d’accueil.
Nous nous sommes aussi battus pour que le psychiatre cesse de l’empoisonner avec un anti-épileptique, alors que plusieurs EEG n’avaient montrés aucune trace d’épilepsie.

Avec mon mari, on savait qu’il fallait le sortir de là mais comment ?
Quelques mois plus tard j’ai découvert le site internet de l’association TDA/H Belgique.
Pour la première fois je trouvais des informations complètes sur l’hyperactivité, le déficit d’attention et surtout que c’était des troubles neurologiques.

Mon fils n’a jamais eu le droit dans ses prises en charges au moindre test neurologique, puisqu’il a toujours été considéré que ses problèmes étaient psychologiques et dont la responsabilité était à imputer à sa « mauvaise mère ».

En entrant sur le forum de l’association, je suis directement entrée contact avec d’autres familles concernées
De là j’ai été guidée, encouragée, soutenue.
J’ai lu plusieurs fois le site ainsi que d’autres qui décrivaient les troubles.
J’ai tout appris et approfondis sur chaque trouble.
Je me suis reconnue dans les témoignages des mamans concernées elles aussi.
Cela m’a expliqué pourquoi je vivais si mal depuis toutes ses années.
Je n’étais pas une nulle qui rate tout mais une hyperactive avec un déficit d’attention et une déficience dans la mémoire, comme mon fils mais aussi comme mes deux autres enfants ( qui sont concernés à différents degrés).
J’ai repris les problèmes de Lucas de A à Z, et j’ai compris tout ce qui n’allait pas.
Avec l’aide d’une amie j’ai enfin pu trouver un neurologue qui nous as fait passer des tests, et c’est comme ça que Lucas a pu bénéficier de tests sérieux qui ont amenés au diagnostic de TDA/H et à la prise de Méthylphénidate.
A cette même période nous avons pris un avocat pour sortir notre fils de cette horrible famille, il a aussi fallut prendre un avocat rien que pour lui.

L’ASE ont commencés à nous mettre de gros bâtons dans les roues.
A chaque rencontre avec l’éducatrice, la responsable de l’ASE et l’équipe de l’IR, cela se passait très mal et nous avons eut la surprise de voir que quelques jours après, les propos échangés nous étaient reprécisés par écrit mais complètement déformés à leur avantage.
Ces gens n’ont pas hésités a se montrer insultant, à me diminuer etc…
L’avocat nous a clairement spécifié nos droits de parents, et surtout expliqué qu’en tant que responsable légaux sans restrictions de droit de visite, nous étions en droit d’avoir des explications claires sur la prise en charge et que nous pouvions refuser par exemple la prise d’un médicament.

Pendant ce temps, Lucas a repris petit à petit confiance en lui et s’est très vite transformé.
Il s’est battu avec nous pour que le juge fasse une main levée sur le placement.
Il fallait faire vite car l’orientation choisie pour lui par la responsable de l’IR ne lui convenait pas.
Cette personne a considéré que Lucas n’était bon qu’à un apprentissage dans le bâtiment alors que Lucas n’était absolument pas intéressé par ce genre de métier.
Lucas a commencé à parler de fuguer de chez sa famille d’accueil et il revenait chaque samedi très déprimé et repartait hyper angoissé.
Nous étions vraiment très inquiets pour Lucas.

Le collège dans lequel il était a favorisé notre choix pour un BEP topographe, et nous avons pu l’inscrire dans un lycée près de chez nous.
Nous sommes passés devant le juge en juin, la responsable de l’ASE et celle de l’IR, ont maintenus leurs demande de placement et nous ont encore attaqués sur nos capacités d’être parents.
Nos avocates nous ont bien défendus et la juge a fait une main levée sur le placement.
Même si c’est génial je trouve lamentable que rien n’ait été fait ou dit a ce moment là par rapport à la maltraitance dont était victime Lucas dans la famille d’accueil qui peux aujourd’hui encore bousiller la vie des enfants qu’ils ont en charge. Il est évident que la loi n’est pas la même pour tous, et le fait d’être famille agrée donne à mon avis droit à tous les abus sans que personne n’agisse pour une réelle protection de l’enfant.

Pour un juge seul les professionnels de l’enfance ont un réel droit de parole et quand un éducateur frappe un enfant, le juge dit qu’il fait de l’éducation.

Aujourd’hui Lucas va bien, et progresse très vite dans tous les domaines, il a beaucoup de choses à apprendre car 8 ans entre les mains de soit disants pro où il n’a eut que souffrance et mauvaise prise en charge, font qu’il est passé à coté de l’essentiel.

Sa rentrée scolaire s’est bien passé et il ramène de très bons résultats.
Il a retrouvé plein de motivation. L’aide de la Méthylphénidate lui permet d’être moins impulsif, de moins se blesser, d’écrire lisiblement, de comprendre et d’apprendre ses leçons.

Il a complètement repris sa place dans la maison, maintenant il parle et rit tout le tout le temps.
Le passé va être dur a oublier d’autant que pour le moment la juge a tout de même demandé 6 mois d’investigation (jusqu’en décembre). Nous avons donc déjà eut plusieurs rencontres avec un éducateur et un entretien avec un psychiatre et Lucas doit encore subir une expertise psychiatrique.
Je ne trouve pas ça juste car rien n’est ordonné pour contrôler la famille d’accueil, ni les IR ou de l’ASE. La responsable de l’IR refuse de rendre le dossier médical et psychologique qui comporte le suivi de Lucas depuis le premier bilan fait en CMMP, ainsi que tout son suivi médical depuis le premier Institut.

La psychiatre dépendant de ce service s’est permise de faire un courrier à mon neurologue dans le but de nuire à la prise en charge de Lucas en me faisant passer pour une folle.
Il est évident que ces gens là vont continuer a agir par derrière pour pourrir la vie de Lucas qui a osé dire sa souffrance a un juge, et la mienne puisque que je dénonce leurs pratiques abusives et que je veux aller très loin pour arrêter la souffrance des autres enfants entre les mains de ces monstres.

Mais j’arrête avec ce passé que l’ont veut oublier.
Durant cette longue année de bataille nous avons eut des tas de joies grâce a l’exceptionnelle solidarité trouvée sur le forum, nous nous sommes fait des amis (ies), nous avons tous évolués et réussis à transformer un quotidien qui était tellement compliqué.
Lucas sait qu’il n’est plus seul comme moi.

Mais pour en savoir plus sur moi, je vais devoir aussi faire mon témoignage perso, c’est important juste au cas où une personne en souffrance se reconnaîtrait dedans.
Je veux maintenant pouvoir aider par mon témoignage comme d’autres parents m’ont aidée par leurs témoignages il y a un peu plus d’un an.
Je terminerai sur ces quelques mots. N’oubliez pas que vous avez en vous la force pour transformer la pire des situations et que pour réussir vous devez vous faire confiances, croire en vos capacités, ne laisser personne décider à votre place de l’avenir de votre enfant. Un professionnel peut se tromper ou mal agir. Il faut toujours veiller de près, garder des traces écrites de tout et ne jamais accepter ce qui vous dérange ou qui fait mal à votre enfant même si c’est sous couvert de suivi médical ou psychologique.
Vous devez rester à tout pris maître de votre vie et de celle de vos enfants, ne laisser pas un psychologue ou un éducateur vous critiquer ou vous juger, c’est pas leurs rôle.

Et si moi la nulle de service pendant 38 ans et demi, j’ai réussi mon combat, soyez sûr que vous gagnerez le vôtre.

Maintenant l’avenir appartient a Lucas, il est très motivé pour montrer à ceux qui le disait bon à rien qu’ils se sont trompés et moi je lui souhaite une immense réussite pour faire un pied de nez à tous les professionnels qui avaient décidés pour lui un avenir très sombre.

Une maman en colère d’avoir perdue des années a cause des « pros » bornés.

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Témoignage de parents : Rudy

Il s’appelle Rudy, il a six ans.

A cet âge, on a envie de jouer, de rêver et même s’il rêve plus que les autres et que ses rêves semblent parfois déroutants au monde des adultes, sa vision personnelle du monde dérange.
A son âge, on a pas compris le sens de la vie, ses enjeux.
Elle semble simple et surtout sans problème.
Quel enfant de six ans aurait envie de se poser des questions purement existentialistes, de comprendre ce qui semble déplaire aux adultes ?
Rudy a confiance dans les adultes.

Mais le monde des grands, inflexible et intransigeant semble trouver son comportement étrange !
Et, quelques personnes investies de quelques autorités aimeraient  » reformater  » cet enfant afin qu’il intègre la masse « standardisée « .

Au quotidien, Rudy est souvent seul.
Il n’a pas d’amis car ses propos et ses réflexions prêtent à rire ou agacent ceux de son âge… Mais il aime rire et surtout il oublie rapidement les affronts et les moqueries.
C’est un enfant dans l’intimité, plutôt extraverti, qui rit et qui pleure plus fort que les autres mais dont les attentions et la sensibilité vis à vis des autres est généreuse et spontanée.
Il aimerait tellement pouvoir avoir des copains et quand il le dit – tout cœur humain – ne pourrait que le lui souhaiter.

Il adore ses playmobils et passe des heures à jouer et à s’inventer des histoires extraordinaires, où, gentils et méchants, s’affrontent sans cesse.
Et peut-être par dépit, ou par provocation, il redonne aux méchants la première place, celle de ceux qui, rejetés, finissent par avoir le beau rôle.

A l’école, la maîtresse semble désemparée. Pourtant elle a la réputation d’avoir de l’expérience.
Rudy ne perturbe pas la classe, il est plutôt calme.
Mais la maîtresse panique…  » Qui est donc cet enfant qui n’arrive pas à suivre comme les autres, qui fait des réflexions incongrues, qui ne semble pas pouvoir écouter ce qu’elle dit, qui semble  » partir  » ailleurs ? « 

Les autorités professionnelles sont alertées – Rudy a un problème – Il ne comprend pas toujours ce qu’on lui dit. Il ne semble pas disposer à écouter longtemps sa maîtresse. Il faut toujours être derrière lui, lui répéter, lui rabâcher les consignes et la maîtresse s’épuise.

Dans cette ère nouvelle, les comportements et les modes de réflexion considérés inadéquats sont du ressort de la grande prêtresse, Dame Psychologie. Il ne peut en être autrement, car il n’y a pas d’autre possibilité, d’autre recours.

Deux ans et demi de CMP n’ont apporté aucune amélioration et si Dame Psychologie n’était point l’aide nécessaire ?

Qui aura le courage ou la témérité de remettre en question cette imperturbable logique : enfant présentant un problème = prise en charge psychologique absolue avec décortication et recherche des troubles, que fatalement, la mère doit présenter.
Il ne peut en être autrement.
Il ne doit pas en être autrement.

Il s’appelle Rudy, il a six ans et des adultes s’acharnent à lui pourrir son enfance avant de s’occuper de sa vie.

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Nouvelle brochure : « Le TDA/H, petit guide à l’intention des animateurs extrascolaires »

Bonjour,

L’asbl TDA/H Belgique est heureuse de vous annoncer la sortie de sa nouvelle brochure :  « Le TDA/H*, petit guide à l’intention des animateurs extrascolaires ».

Son objectif est d’offrir une aide concrète aux animateurs qui accueillent, parmi leur public, des jeunes atteints de TDA/H.

Etre confronté au TDA/H amène son lot d’interrogations, de remises en questions :
« Que puis-je faire pour améliorer ma relation avec ce jeune dont le comportement me place si souvent face à mes limites ? », « Que puis-je mettre en place pour développer mieux encore les forces de cet enfant si distrait ou si impulsif ? »

Bonne nouvelle ! Il existe toute une série de pistes qui permettent d’améliorer, chaque jour, un peu plus le quotidien des jeunes atteints de TDA/H mais également des animateurs qui les accompagnent !

Tu es animateur, Tu travailles dans un club sportif, une association culturelle, un centre de loisir, un mouvement de jeunesse, une école de devoirs, une académie, une plaine de jeux… Tu accueilles dans ton groupe un jeune qui : – respecte difficilement les consignes, – oublie fréquemment son matériel, perd régulièrement ses affaires, – se laisse distraire par n’importe quel stimulus extérieur, – agit ou réagit avant de réfléchir, – rencontre des difficultés à se faire des amis ou semble avoir du mal à les garder, – semble mû par un moteur tournant à plein régime. Tu te demandes comment lui offrir du soutien tout en encadrant ton groupe ? Voici la solution ! «  Le TDA/H : Petit guide à l’intention des animateurs extrascolaires »

Cette brochure, vendue au prix de 5 € hors frais d’envoi, est réalisée avec le soutien de la Fédération Wallonie-Bruxelles et de la Province du Brabant Wallon. Elle complète la collection d’outils édités par l’asbl TDA/H Belgique.

Pour les infos pratiques pour vous la procurer : http://www.tdah.be/index.php/documentation/nos-brochures

L’asbl vous remercie d’avance de relayer l’information au mieux de vos possibilités, afin de faire connaitre le TDA/H et les aides mises en place au plus grand nombre.

Amitié et chocolat belge

Pascale De Coster

Fondatrice de l’association TDA/H Belgique
www.tdah.be
info@tdah.be

 

*TDA/H = Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité Cette pathologie fréquente touche, en Belgique, environ 96.000 enfants de moins de 14 ans. Le TDA/H est un désordre neurodéveloppemental et neurobiologique entraînant des difficultés à inhiber et à contrôler les idées, les gestes, les comportements et les émotions. Ce trouble de l’inhibition affecte les champs d’activité suivants : la mise en œuvre et l’organisation ; la vigilance et l’attention soutenue ; l’effort constant, le maintien de la motivation et la planification ; la mémoire de travail. Les personnes atteintes de TDA/H sont principalement perturbées par : – les troubles cognitifs attentionnels : distractivité, instabilité des idées, difficultés à s’organiser, oublis et pertes d’objets – la désorganisation associée : procrastination, difficulté à commencer puis à terminer les tâches, éparpillement, retards, difficultés avec la notion de temps et la planification des tâches – l’impulsivité : difficulté à réfléchir avant d’agir – les difficultés à moduler l’intensité de leurs réactions émotionnelles : « à fleur de peau », « hypersensible ». Les symptômes du TDA/H et leurs répercussions au quotidien entrainent fréquemment une faible estime de soi et un sentiment de sous-performance chronique, douloureusement vécus par les personnes atteintes.

 

Témoignage de parents : Une maman essoufflée

Une maman essoufflée

Je suis une maman de 3 enfants dont un petit « TDA/H » de 5 ans !
Pour ma part, j’ai toujours été convaincue que mon petit garçon était un hyperactif. J’en ai toujours parlé, que ce soit avec le pédiatre ou autre mais il me semble que ce sujet est tabou et surtout, j’ai le sentiment de n’avoir jamais été prise au sérieux.
Et pourtant…….. Le pédiatre me conseille, malgré son bien jeune âge (à l’époque 6 mois ), de le mettre un peu dans le « youppala », ce qui est déjà au départ un peu déconcertant mais admet bien volontiers qu’il a rarement vu un bébé si tonique et j’en passe à cet âge.
La première année de maternelle de Corentin a été épouvantable, je l’ai vite retiré car j’ai pensé qu’il était aussi sans doute trop jeune. Deuxième année, idem, avec la même institutrice (aussi directrice) qui me dit que cette fois, je dois persévérer et laisser Corentin à l’école.
Catastrophe ! Bien sûr, il allait dans tous les sens, etc…..je vous passe les détails de tout le portrait de l’enfant TDA/H ( puisque vous le connaissez bien aussi ) !
L’institutrice a pris mon fils « en grippe  » puis elle « nous  » a pris en grippe. En effet, pour elle le comportement de Corentin venait du fait que je le couvais beaucoup trop.
Nous sommes allés de catastrophes en catastrophes et j’ai de nouveau retiré Corentin de l’école car cette instit s’acharnait véritablement sur lui donc je vous laisse imaginer les « dégâts » !
Cette année, par bonheur, l’institutrice de mon p’tit bout est beaucoup plus à l’écoute et surtout humaine ! Elle a bien compris que mon p’tit bonhomme avait un problème sans pour autant comprendre de quoi il s’agissait véritablement. Elle m’interpelle souvent pour me dire qu’elle ne sait plus quoi faire avec lui, ne sait plus comment le prendre, n’arrive pas à capter son attention plus de…. , qu’il ne tient pas en place, qu’il perturbe la classe etc, etc…..mais avec beaucoup d’empathie et de gentillesse.
Cela fait quatre ans et demi que je me bats pour faire reconnaître mon fils en tant que tel mais je me heurte à des murs, une incompréhension totale ! « Mais Madame, l’hyperactivité, c’est bien vague, ce n’est pas une maladie (grave dans la bouche de médecins tout de même) !
Quatre années de galère à me poser tellement de questions. C’est une véritable souffrance, la souffrance avant tout car je pense qu’il se sent constamment en situation d’échec, il a un mal fou à se concentrer sur quoique ce soit, ne termine aucun travail, devient de plus en plus brute (pour appeler un petit camarade il va par exemple lui donner une très forte tape dans le dos), ses petits camarades commencent à le délaisser et Corentin en souffre énormément c’est évident !
Avec son papa, bien sûr nous avions tout essayé : Fermeté, douceur…on a tout tenté, en vain… mis à part le fait que bien souvent cela le rendait encore plus malheureux.
Corentin à une grande sœur de 11 ans et un petit frère de tout juste 4 ans . ( Évidemment on a eu droit aussi à soit disant la jalousie vis à vis de son frère ! ) La souffrance de sa sœur et de son frère n’est pas à négliger non plus , car il y a SOUFFRANCE. Celle de Corentin, celle de sa sœur, de son frère et celle de son papa et la mienne !

Corentin a été diagnostiqué TDA/H par un neuropédiatre la semaine dernière.
NON, mon enfant n’est pas un sale gosse, NON mon enfant n’est pas mal élevé, NON il n’est pas tout ce que j’ai pu entendre. Corentin n’est pas seul, nous ne sommes pas seuls !
Aujourd’hui, je suis décidée à me battre comme jamais pour mon fils, je ne baisserai plus jamais les bras,
plus jamais !

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Témoignage de parents : Carole

Je m’appelle Carole et je suis enseignante en maternelle.
J’ai 2 enfants, 2 garçons, Georges, presque 8 ans, et Anatole, 5ans.
Anatole a toujours été TRÈS actif et d’ailleurs on raconte souvent, mon mari et moi, qu’il a été quasiment impossible d’avoir une échographie « normale » de notre petit tellement il bougeait dans mon ventre!
Mon gynéco nous avait prédit une vie postnatale fort mouvementée, ce en quoi, il ne s’est pas trompé!
L’autre anecdote de cette grossesse est que, enceinte de triplés (naturellement, je tiens à le préciser), Anatole a été le survivant et lorsque nous nous sentons épuisés, Mon mari a l’habitude de dire: « tu imagine ça multiplié par 3 ?
La vie a suivie son cours, avec mes 2 petits, le premier plus calme que le second, mais sans problème particulier, bien que nous voyions bien que l’activité d’Anatole était réellement supérieure à celle d’autres enfants du même âge. Il a été en garderie et tout s’est parfaitement passé là encore.
A 3 ans, voici le moment de la première scolarisation, dans l’établissement dans lequel je travaille et dans le même où est allé Georges.. C’est là que se produit le premier hic, car Anatole avait bien entendu associé école/ travail de maman
et a eu d’autant plus de mal à s’adapter à l’école qu’il me voyait toute la journée puisque je n’était séparée de lui que par 2 salles de classes, sans parler des récréations, etc,…
Son activité s’est alors réellement réveillée et cela a été très dur pour moi qui voyait combien il était malheureux, tout en ne comprenant pas exactement le pourquoi. Mon mari et moi mettions cela sur la proximité(maman/école) ainsi que sur le fait de l’absence de son père pour des raisons labiales.
Vous voyez venir ici la culpabilité des parents . Typique, n’est-ce-pas?
Malheureusement pour nous, l’institutrice (et donc collègue) d’Anatole est de ce type qui existe toujours : abominable, dangereuse pour les enfants; jamais de sourire, fonctionne en criant, sans jamais de tendresse pour les enfants, en leur inculquant non pas le respect, mais la crainte. Je m’arrête là dans la description.
Cela se passait donc très mal en classe.
Anatole ne parvenant pas à nous aider à comprendre ce qui se passait, nous sommes allés, à la suite d’un incident violent contre lui-même survenu en classe, consulter un psychologue.
Je ne sais si l’on peut dire que le cauchemar s’est alors terminé (parce ce que je ne vous apprends rien en disant que la vie de toute la famille est affectée) du fait que l’on a diagnostiqué le TDA/H d’Anatole, parce tout cela a duré près d’une année scolaire. Je tiens aussi à déclarer tout- de-go que si Anatole avait eu une autre enseignante, cela lui aurait évité cette déstabilisation totale si jeune.
Les psy m’ont d’ailleurs conseillé de protéger au maximum mon fils contre les actions de cette personne que je ne peux plus considérer comme enseignante.
Aujourd’hui, Anatole est en Grande section et heureusement son enseignante depuis 2 ans maintenant sait quoi faire .
Anatole a enfin découvert l’école-plaisir et parvient à se concentrer, un grand mot pour les parents.
Le fait d’être avec des camarades ayant eux aussi subi cette déstabilisation affective, émotive et ses conséquences sur le cognitif l’a aidé (même si j’en suis désolée pour ses enfants).
Voici l’histoire de ma famille. Je suppose qu’elle est banale.
Le TDA/H, quel que soit son « degré » est une lutte quotidienne, mais en fait pas plus que le reste, une fois que cela est accepté. Le plus dur est le regard des autres amis, entourage.

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TDA/H et scolarité

Conseils pour la classe Conseils pour la classe

Adaptations à faire en classe pour élèves avec TDAH : cliquez ici.adaptations-classe-eleves-tdah

Adaptations scolaires au niveau collégial et universitaire pour le TDAH : adaptations-scolaires-tdah

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20 Mythes et réalités concernant le TDA/H

20 Mythes et réalités concernant le TDA/H

Répondez aux questions suivantes au meilleur de vos connaissances.

1. Le TDA/H est un trouble nouveau, apparu à cause de notre mode de vie actuel. Vrai Faux 2. Le Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité – TDA/H disparaît à l’adolescence. Vrai Faux 3. Tous les enfants agités ont un TDA/H. Vrai Faux 4. Les symptômes liés au TDA/H varient en fonction des circonstances. Dans quelles circonstances note-t’on une amélioration du comportement ? a) Quand l’enfant est fatigué. b) Face à une personne nouvelle ou dans une situation très nouvelle. c) Lors d’activités en grand groupe. d) Lorsque l’élève est en face d’un matériel pédagogique peu stimulant. 5. L’attention et la concentration dont font montre certains enfants atteints de TDA/H lorsqu’ils jouent à des jeux vidéo prouvent qu’ils seraient capables d’être plus attentifs en classe s’ils étaient plus motivés. Vrai Faux 6. Pour qu’un enfant soit diagnostiqué TDA/H il doit être très agité, sauter et grimper partout, et ne pas être capable de rester assis plus de 10 minutes. Vrai Faux 7. Les médicaments qui traitent le TDA/H peuvent causer les effets secondaires suivants : insomnie, irritabilité, maux de tête ainsi que maux de ventre. Vrai Faux 8. La prise de médication par un enfant atteint de TDA/H peut mener à un problème de toxicomanie à l’adolescence. Vrai Faux 9. Les médicaments prescrits pour traiter le TDA/H produisent un effet calmant. Vrai Faux 10. Les enfants atteints de TDA/H naissent avec des vulnérabilités biologiques affectant la capacité d’attention et le contrôle de soi. Vrai Faux 11. Un enfant peut être correctement diagnostiqué comme ayant un TDA/H et être très calme. Vrai Faux 12. Les enfants qui présentent un TDA/H se concentrent mieux sur leurs tâches lorsque l’environnement est silencieux et non-stimulant. Vrai. Faux. 13. Les enfants qui présentent un TDA/H se comportent mal par manque de volonté ou par opposition. Ils ne veulent pas suivre les consignes et compléter les tâches demandées. Vrai. Faux. 14. Le TDA/H est un trouble médical qui ne peut être traité que par médication. Vrai. Faux. 15. La plupart des enfants atteints de TDA/H deviennent des adultes « normaux » puisque les symptômes finissent par s’estomper. Vrai Faux 16. Le TDA/H peut être héréditaire. Vrai Faux 17. Si une médication est prescrite, les interventions éducatives ne sont plus nécessaires. Vrai Faux 18. Si un enfant a d’excellents résultats scolaires un jour et des résultats désolants le lendemain, il est possible qu’il soit atteint de TDA/H. Vrai Faux 19. Les enfants atteints de TDA/H se comportent généralement mieux dans les situations un à un qu’en groupe. Vrai. Faux 20. Il y a de plus en plus d’enfants atteints de TDA/H. Vrai Faux Réponses 1. Faux La fréquence du TDAH ne varie pas au travers des décennies, ni en fonction des différentes populations et donc des différents modes de vie. Il est admis qu’un environnement peu structuré, une accumulation de stimulations et notre rythme de vie actuel peuvent augmenter les symptômes ou les rendre plus difficiles à gérer. Des cas de TDA/H sont déjà décrits dans des livres médicaux du 19ème siècle. 2. Faux Le TDAH persiste jusqu’à l’âge adulte dans au moins 50 à 70% des cas. L’idée que le TDAH disparaît à l’adolescence vient de l’époque où l’on se préoccupait surtout du symptôme « hyperactivité motrice », qui lui diminue le plus souvent avec l’âge. 3. Faux Certaines causes médicales, psychologiques ou éducatives peuvent être la cause d’une agitation chez l’enfant. On parle alors d’hyperactivité réactionnelle. Le diagnostic différentiel se révèle essentiel pour faire la part des choses, d’autant que les deux phénomènes (TDAH et agitation réactionnelle) peuvent coexister chez le même enfant. 4. B Ce type de situation impressionne et captive l’enfant ce qui le stimule à se freiner. Dans les 3 autres situations, il aura tendance à être dispersé et à manquer de contrôle sur son comportement. 5. Faux L’enfant peut arriver à se concentrer (ou à se laisser captiver) sur une activité très stimulante . C’est plus une question de niveau de stimulation que de motivation. Ecouter en classe nécessite une attention beaucoup plus active, qui est difficile à maintenir même quand la motivation est excellente. 6. Faux L’Hyperactivité est loin d’être présente dans tous les cas de TDA/H. Beaucoup de personnes atteintes souffrent uniquement de Déficit d’Attention, sans manifestation d’Hyperactivité. L’abréviation TDA/H signifie d’ailleurs « Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité ». 7. Vrai Chez certains patients, ces médicaments peuvent causer des effets secondaires comme de l’insomnie, de l’irritabilité, des maux de tête et de vente, etc. Ceux-ci diminuent ou disparaissent en général spontanément au bout de quelques semaines. Ils peuvent cependant aussi être liés au dosage, au moment de la prise, etc. Ces médicaments nécessitent un suivi régulier et parfois une réévaluation du traitement par le médecin prescripteur. 8. Faux Les statistiques auraient même tendance à démontrer une tendance inverse. Le TDA/H augmente le risque de toxicomanie, mais le traitement le diminue. A moins que ce ne soit le diagnostic lui-même… 9. Faux Les médicaments qui traitent le TDA/H ont un effet plutôt excitant. Leur spécificité est d’exciter plus « le frein que l’accélérateur ». Mais une personne plus concentrée, moins dispersée, aura l’air plus « calme ». Si un patient est trop calme sous l’effet du médicament, c’est à considérer comme un effet secondaire. 10. Vrai Mais les symptômes peuvent n’apparaître que plus tard car ces compétences ne sont pas encore très utilisées au début de la vie. 11. Vrai Le diagnostic de TDA/H implique toujours une distraction, ou des difficultés de concentration, mais pas nécessairement de la nervosité. 12. Vrai La distractibilité (se laisser facilement distraire) implique que toute stimulation extérieure va détourner l’enfant de son travail scolaire. Notons que certains adolescents étudient mieux avec de la musique parce qu’elle filtre les bruits extérieurs. 13. Faux La règle est qu’au départ, ils n’y arrivent pas. Ceci dit, à force de ne pas y arriver, beaucoup développent une « mauvaise volonté » par la suite. 14. Faux Un traitement multimodal est indispensable dans le cadre du TDA/H. La médication n’en est qu’un aspect. Psychoéducation, thérapies et autres donnent d’excellents résultats souvent meilleurs quand ils sont accompagnés de l’aide de la médication. Certains patients sont traités sans médicament. 15. Faux Le TDAH persiste jusqu’à l’âge adulte dans au moins 50 à 70% des cas. L’hyperactivité motrice diminue le plus souvent avec l’âge mais le trouble de l’attention, l’impulsivité, les difficultés à s’organiser peuvent rester un problème majeur au quotidien. 16. Vrai C’est le facteur causal principal d’après les études les plus récentes. 17. Faux La médication sert à diminuer les symptômes sur le court terme et les mesures éducatives à augmenter la maîtrise des symptômes sur le long terme. Le traitement médicamenteux permet d’ailleurs de rendre plus efficaces les mesures éducatives. 18. Vrai C’est même très caractéristique, surtout si ces variations persistent sur le long terme. Ceci s’explique par un bon niveau scolaire mais une concentration très variable. 19. Vrai Ce sont des situations qui favorisent une pensée cohérente. En situation de groupe, des stimulations visuelles auditives et émotionnelles multiples peuvent amener à une dispersion des idées. 20. Faux Il y  plus de diagnostics car le TDA/H est mieux connu. Les études de population montrent une grande stabilité dans le temps.

Document rédigé par le Docteur Denis Verheulpen, neuropédiatre.

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Témoignage de parents : « Il y a le bazar dans ma tête »

« Il y a le bazar dans ma tête »

C’est Léo qui me l’a dit, il m’a demandé pourquoi c’est mal rangé dans sa tête, pourquoi tout ce fouillis ?

Léo est un petit garçon de 9 ans. Il aime bien rire, faire des dessins, des bricolages et adore apprendre plein de choses sur tout. Mais dès qu’il est arrivé en maternelle, les autres enfants l’on rejeté, et on ne comprenait pas pourquoi.

Oui il était parfois un peu brutal, mais surtout il se sentait toujours agressé par les autres, une petite moquerie le rendait très malheureux. Il n’a plus voulu mettre de bonnet l’hiver, car « les autres » se moquaient et lui n’aime pas ça, cela lui fait trop de peine. A la fin de la moyenne section, Léo décide qu’il est assez grand pour aller au CP pour apprendre à lire, mais ce n’est pas possible, la maîtresse dit qu’il n’est pas près, donc il reste en maternelle, il s’ennuie et n’a plus envie de travailler. Il devient moins gentil dans la cour de l’école, mais à la maison est très sage. Il fait de très beaux dessins, et dit qu’il veut être chercheur pour inventer des médicaments, il faudra prendre un seul comprimé pour guérir.

Et enfin voilà le passage au CP, dans une nouvelle école puisque l’autre du village a fermé.

Et là Léo n’arrive pas à bien apprendre, c’est dur et il n’est pas patient du tout, souvent il se fâche et ne s’entend pas avec les autres enfants qui se montrent souvent méchants avec lui.

Léo est malheureux, quand ses cheveux poussent un peu les autres disent qu’il ressemble a une fille, les maîtresses sont gentilles mais ne comprennent pas, elles croient que Léo se comporte mal avec les autres enfants dans la cour et c’est pas juste car le pauvre se fait toujours prendre au moment ou il se défend, alors que l’enfant qui l’a frappé en premier ment toujours.

On a vue une psychologue, elle a dit : « Léo se défoule a l’école car il veut être très gentil à la maison pour ne pas faire de peine à ses parents », c’est n’importe quoi et nous on sait bien que quelque chose cloche, mais on ne sait toujours pas quoi.

En plus Léo est un enfant exceptionnel qui fait des efforts et des progrès. Et en CE1 le réseau d’aide de l’école, le fait progresser dans son comportement et il commence même à avoir des amis. Il apprend mieux mais peine tellement, il lui faut 3 heures pour les devoirs le soir et souvent tout le dimanche après midi. Les devoirs remplissent tous les moments réservés aux loisirs, les autres enfants vont au sport ou en ballade, et Léo lui doit travailler plus longtemps pour être au même niveau que les autres, et ce n’est pas drôle, mais alors pas drôle du tout.

Mais au moins, il arrive à suivre et ses notes sont bonnes et ça le rend heureux et il passe au CE2 comme ses amis.

Alors pourquoi, il a fallu que ce soit une très méchante maîtresse qui fasse la classe de CE2, Léo a fait plein de progrès, mais souvent il fait tomber ses affaires en classe, il parle tout haut, ou il oublie ses cahiers.

La maîtresse ne supporte pas, elle veut des élèves parfaits et très intelligents, alors elle décide de rendre Léo malheureux, de le rendre responsable de tout, de le punir chaque jour, de lui faire tout recopier quand ce n’est pas comme elle le souhaite, elle le prive de récréation, et dit du mal sur lui aux autres enfants et les empêche d’être ses copains. Les réunions parents/maîtresse, ne se passent pas bien, devant les parents et la directrice, cette enseignante ment. Léo voit une nouvelle pédiatre qui l’écoute, elle lui fait des tests pour comprendre ses difficultés scolaires et dit qu’il a des résultats au dessus de la moyenne, elle met en garde et parle de réfléchir à un changement d’école, car cette maîtresse conduit doucement Léo à la déprime.
A ce moment là, nous découvrons ce qu’est le déficit d’attention et les troubles associés, ça correspond exactement. Comme c’est juste avant les vacances de Noël, et que nous avons un rendez-vous avec un neurologue pour faire des tests, la situation est expliquée à la maîtresse, un déficit d’attention avec hyperactivité est suspecté chez Léo. Après les tests une prise en charge seras mise en place pour qu’il soit aidé et la maîtresse dit qu’elle comprend et qu’elle sera à l’écoute.

Elle s’est montrée presque bien en janvier, puis est redevenue un monstre, un regard haineux que Léo m’a souvent montré lors de la sortie d’école, il est devenu désagréable, ne voulant plus travailler, toujours triste. Et en février juste avant les vacances, quand Léo est revenu avec son cahier du jour plein de remarques et insultes en rouge, maman a promis que plus jamais il ne retournerait dans cette école qui autorise la méchanceté d’une maîtresse (qui aujourd’hui encore rends très malheureux plein d’autres élèves, personne ne fait rien et elle a le droit de détruire les enfants car personne ne croit les enfants et personne ne veut écouter une maman).

Léo a passé ses tests qui ont montré des troubles, un déficit d’attention, problème de mémoire et hyperactivité enfin on a compris pourquoi Léo est en activité de 6H à 21H non stop, pourquoi il perd tout, pourquoi il ne comprend pas nos demandes et surtout pourquoi il peine tellement à apprendre, le neurologue très gentil a prescrit du Méthylphénidate. Nous avons trouvé une autre école et même la pédiatre nous as aidé, elle a fait un certificat médical pour expliquer la souffrance de Léo suite au rejet de cette méchante maîtresse, elle nous a aussi redonné plein de courage.

Léo a repris confiance avec une nouvelle maîtresse formidable, elle l’a accepté avec ses différences, et dans la cour avec les autres enfants tout se passe bien. Le Méthylphénidate l’aide à être moins impulsif, à bien comprendre les explications en classe et beaucoup d’autre choses.

Dans cette école, les élèves apprennent à se connaître, et à devenir des amis et toutes les enseignantes sont à l’écoute et très gentilles.

Léo a réussi sont CE2 et est maintenant en CM1, il peine moins pour les devoirs et apprend beaucoup mieux.

Et pourquoi ? Car le Méthylphénidate range le bazar dans sa tête.

Aujourd’hui on connaît le truc qui cloche, le cerveau ne fabrique pas en quantité suffisante la nourriture qu’il lui faut pour être bien rangé, alors du coup Léo est impulsif, hypersensible, il n’arrive pas à se concentrer, son attention est sans arrêt détournée sans qu’il s’en rende compte, sa mémoire marche mal et c’est tout ça qui l’empêche de bien apprendre, de bien comprendre, mais aussi de bien jouer avec d’autres enfants, le manque d’attention fait échapper les objets que l’ont tient dans la main, mais aussi il nous fait cogner dans les meubles ou nous empêche de voir une voiture qui arrive. Léo dit à « sa tête » de faire attention mais « elle » n’écoute pas, il lui demande de l’aider à être plus gentil, de moins bouger mais elle ne veut pas.

Il dit que sa tête écoute qu’avec le Méthylphénidate, car quand le médicament agit, là il comprend ce qu’on lui demande, il n’est pas triste quand un enfant lui fait une remarque, il arrive a enregistrer une poésie, de faire une belle écriture, il arrive a mieux parler et s’expliquer. A la maison il joue sans se fâcher avec son frère. Et il ne claque pas les portes par colère, il a plus confiance en lui et il est sûr qu’il pourra inventer un médicament pour les TDA/H mais là il veut faire un médicament qui sera pas mal vu a cause d’adultes qui ne comprennent rien aux troubles et à la médication qui l’aide tant.

En + Léo est rassuré de savoir qu’il n’est pas tout seul puisque son frère, sa grande soeur et sa maman ont aussi un TDA/H. C’est quand même bizarre, on croyait tous qu’on était nuls alors que l’on a une maladie neurologique héréditaire, et le plus gros des soucis était de trouver un bon médecin et ça demande des années, pour trouver quelqu’un qui veut bien écouter et prescrire des tests pour voir se qui cloche.

Et pourquoi les enfants qui ont besoins de tests ne peuvent pas les avoir facilement ?
Et pourquoi les parents ne sont jamais écoutés ?
Et pourquoi un enfant comme un adulte n’aurait pas le droit d’avoir un médicament quand il existe et qu’il peut les aider à vivre ?
Et pourquoi des gens décident que les parents sont coupables quand un enfant est différent ? Pourquoi les adultes ne veulent pas croire quand un enfant dit ce qu’il ressent ?
Pourquoi les psychologues inventent des problèmes de famille pour expliquer le mal être d’un enfant ?
Et pourquoi plein de médecins se sentent tellement supérieurs qu’ils refusent de faire les bons tests pour établir un diagnostic réel juste parce qu’ils sont contre certaines maladies ?

Léo a beaucoup de question, il est suffisamment intelligent pour avoir compris que cette maladie qui ne se soigne pas, doit être apprivoisée, il cherche à comprendre ses troubles pour s’aider lui-même mais aussi pour expliquer aux autres enfants. Il veut maintenant écrire ce qu’il sent dans sa tête, il dit que cela l’aidera pour fabriquer un médicament quand il sera grand.

Cela me donne plein d’espoir, car si nos enfants s’intéressent à leurs troubles avec passion en considérant qu’il ont un plus, l’un d’entre pourra peut-être devenir un spécialiste dans un futur pas si loin tout compte fait. Cela serait une belle revanche sur tout les médecins bornés de notre génération.

Une maman admirative

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