Témoignage de parents : Une maman essoufflée

profiltdah-4
Une maman essoufflée

Je suis une maman de 3 enfants dont un petit « TDA/H » de 5 ans !
Pour ma part, j’ai toujours été convaincue que mon petit garçon était un hyperactif. J’en ai toujours parlé, que ce soit avec le pédiatre ou autre mais il me semble que ce sujet est tabou et surtout, j’ai le sentiment de n’avoir jamais été prise au sérieux.
Et pourtant…….. Le pédiatre me conseille, malgré son bien jeune âge (à l’époque 6 mois ), de le mettre un peu dans le « youppala », ce qui est déjà au départ un peu déconcertant mais admet bien volontiers qu’il a rarement vu un bébé si tonique et j’en passe à cet âge.
La première année de maternelle de Corentin a été épouvantable, je l’ai vite retiré car j’ai pensé qu’il était aussi sans doute trop jeune. Deuxième année, idem, avec la même institutrice (aussi directrice) qui me dit que cette fois, je dois persévérer et laisser Corentin à l’école.
Catastrophe ! Bien sûr, il allait dans tous les sens, etc…..je vous passe les détails de tout le portrait de l’enfant TDA/H ( puisque vous le connaissez bien aussi ) !
L’institutrice a pris mon fils « en grippe  » puis elle « nous  » a pris en grippe. En effet, pour elle le comportement de Corentin venait du fait que je le couvais beaucoup trop.
Nous sommes allés de catastrophes en catastrophes et j’ai de nouveau retiré Corentin de l’école car cette instit s’acharnait véritablement sur lui donc je vous laisse imaginer les « dégâts » !
Cette année, par bonheur, l’institutrice de mon p’tit bout est beaucoup plus à l’écoute et surtout humaine ! Elle a bien compris que mon p’tit bonhomme avait un problème sans pour autant comprendre de quoi il s’agissait véritablement. Elle m’interpelle souvent pour me dire qu’elle ne sait plus quoi faire avec lui, ne sait plus comment le prendre, n’arrive pas à capter son attention plus de…. , qu’il ne tient pas en place, qu’il perturbe la classe etc, etc…..mais avec beaucoup d’empathie et de gentillesse.
Cela fait quatre ans et demi que je me bats pour faire reconnaître mon fils en tant que tel mais je me heurte à des murs, une incompréhension totale ! « Mais Madame, l’hyperactivité, c’est bien vague, ce n’est pas une maladie (grave dans la bouche de médecins tout de même) !
Quatre années de galère à me poser tellement de questions. C’est une véritable souffrance, la souffrance avant tout car je pense qu’il se sent constamment en situation d’échec, il a un mal fou à se concentrer sur quoique ce soit, ne termine aucun travail, devient de plus en plus brute (pour appeler un petit camarade il va par exemple lui donner une très forte tape dans le dos), ses petits camarades commencent à le délaisser et Corentin en souffre énormément c’est évident !
Avec son papa, bien sûr nous avions tout essayé : Fermeté, douceur…on a tout tenté, en vain… mis à part le fait que bien souvent cela le rendait encore plus malheureux.
Corentin à une grande sœur de 11 ans et un petit frère de tout juste 4 ans . ( Évidemment on a eu droit aussi à soit disant la jalousie vis à vis de son frère ! ) La souffrance de sa sœur et de son frère n’est pas à négliger non plus , car il y a SOUFFRANCE. Celle de Corentin, celle de sa sœur, de son frère et celle de son papa et la mienne !

Corentin a été diagnostiqué TDA/H par un neuropédiatre la semaine dernière.
NON, mon enfant n’est pas un sale gosse, NON mon enfant n’est pas mal élevé, NON il n’est pas tout ce que j’ai pu entendre. Corentin n’est pas seul, nous ne sommes pas seuls !
Aujourd’hui, je suis décidée à me battre comme jamais pour mon fils, je ne baisserai plus jamais les bras,
plus jamais !

Copyright © TDA/H Belgique asbl – http://www.tdah.be – All Rights Reserved.

Publicités

Témoignage de parents : Carole

profiltdah-4
Je m’appelle Carole et je suis enseignante en maternelle.
J’ai 2 enfants, 2 garçons, Georges, presque 8 ans, et Anatole, 5ans.
Anatole a toujours été TRÈS actif et d’ailleurs on raconte souvent, mon mari et moi, qu’il a été quasiment impossible d’avoir une échographie « normale » de notre petit tellement il bougeait dans mon ventre!
Mon gynéco nous avait prédit une vie postnatale fort mouvementée, ce en quoi, il ne s’est pas trompé!
L’autre anecdote de cette grossesse est que, enceinte de triplés (naturellement, je tiens à le préciser), Anatole a été le survivant et lorsque nous nous sentons épuisés, Mon mari a l’habitude de dire: « tu imagine ça multiplié par 3 ?
La vie a suivie son cours, avec mes 2 petits, le premier plus calme que le second, mais sans problème particulier, bien que nous voyions bien que l’activité d’Anatole était réellement supérieure à celle d’autres enfants du même âge. Il a été en garderie et tout s’est parfaitement passé là encore.
A 3 ans, voici le moment de la première scolarisation, dans l’établissement dans lequel je travaille et dans le même où est allé Georges.. C’est là que se produit le premier hic, car Anatole avait bien entendu associé école/ travail de maman
et a eu d’autant plus de mal à s’adapter à l’école qu’il me voyait toute la journée puisque je n’était séparée de lui que par 2 salles de classes, sans parler des récréations, etc,…
Son activité s’est alors réellement réveillée et cela a été très dur pour moi qui voyait combien il était malheureux, tout en ne comprenant pas exactement le pourquoi. Mon mari et moi mettions cela sur la proximité(maman/école) ainsi que sur le fait de l’absence de son père pour des raisons labiales.
Vous voyez venir ici la culpabilité des parents . Typique, n’est-ce-pas?
Malheureusement pour nous, l’institutrice (et donc collègue) d’Anatole est de ce type qui existe toujours : abominable, dangereuse pour les enfants; jamais de sourire, fonctionne en criant, sans jamais de tendresse pour les enfants, en leur inculquant non pas le respect, mais la crainte. Je m’arrête là dans la description.
Cela se passait donc très mal en classe.
Anatole ne parvenant pas à nous aider à comprendre ce qui se passait, nous sommes allés, à la suite d’un incident violent contre lui-même survenu en classe, consulter un psychologue.
Je ne sais si l’on peut dire que le cauchemar s’est alors terminé (parce ce que je ne vous apprends rien en disant que la vie de toute la famille est affectée) du fait que l’on a diagnostiqué le TDA/H d’Anatole, parce tout cela a duré près d’une année scolaire. Je tiens aussi à déclarer tout- de-go que si Anatole avait eu une autre enseignante, cela lui aurait évité cette déstabilisation totale si jeune.
Les psy m’ont d’ailleurs conseillé de protéger au maximum mon fils contre les actions de cette personne que je ne peux plus considérer comme enseignante.
Aujourd’hui, Anatole est en Grande section et heureusement son enseignante depuis 2 ans maintenant sait quoi faire .
Anatole a enfin découvert l’école-plaisir et parvient à se concentrer, un grand mot pour les parents.
Le fait d’être avec des camarades ayant eux aussi subi cette déstabilisation affective, émotive et ses conséquences sur le cognitif l’a aidé (même si j’en suis désolée pour ses enfants).
Voici l’histoire de ma famille. Je suppose qu’elle est banale.
Le TDA/H, quel que soit son « degré » est une lutte quotidienne, mais en fait pas plus que le reste, une fois que cela est accepté. Le plus dur est le regard des autres amis, entourage.

Copyright © TDA/H Belgique asbl – http://www.tdah.be – All Rights Reserved.

Témoignage de parents : « Il y a le bazar dans ma tête »

profiltdah-4
« Il y a le bazar dans ma tête »

C’est Léo qui me l’a dit, il m’a demandé pourquoi c’est mal rangé dans sa tête, pourquoi tout ce fouillis ?

Léo est un petit garçon de 9 ans. Il aime bien rire, faire des dessins, des bricolages et adore apprendre plein de choses sur tout. Mais dès qu’il est arrivé en maternelle, les autres enfants l’on rejeté, et on ne comprenait pas pourquoi.

Oui il était parfois un peu brutal, mais surtout il se sentait toujours agressé par les autres, une petite moquerie le rendait très malheureux. Il n’a plus voulu mettre de bonnet l’hiver, car « les autres » se moquaient et lui n’aime pas ça, cela lui fait trop de peine. A la fin de la moyenne section, Léo décide qu’il est assez grand pour aller au CP pour apprendre à lire, mais ce n’est pas possible, la maîtresse dit qu’il n’est pas près, donc il reste en maternelle, il s’ennuie et n’a plus envie de travailler. Il devient moins gentil dans la cour de l’école, mais à la maison est très sage. Il fait de très beaux dessins, et dit qu’il veut être chercheur pour inventer des médicaments, il faudra prendre un seul comprimé pour guérir.

Et enfin voilà le passage au CP, dans une nouvelle école puisque l’autre du village a fermé.

Et là Léo n’arrive pas à bien apprendre, c’est dur et il n’est pas patient du tout, souvent il se fâche et ne s’entend pas avec les autres enfants qui se montrent souvent méchants avec lui.

Léo est malheureux, quand ses cheveux poussent un peu les autres disent qu’il ressemble a une fille, les maîtresses sont gentilles mais ne comprennent pas, elles croient que Léo se comporte mal avec les autres enfants dans la cour et c’est pas juste car le pauvre se fait toujours prendre au moment ou il se défend, alors que l’enfant qui l’a frappé en premier ment toujours.

On a vue une psychologue, elle a dit : « Léo se défoule a l’école car il veut être très gentil à la maison pour ne pas faire de peine à ses parents », c’est n’importe quoi et nous on sait bien que quelque chose cloche, mais on ne sait toujours pas quoi.

En plus Léo est un enfant exceptionnel qui fait des efforts et des progrès. Et en CE1 le réseau d’aide de l’école, le fait progresser dans son comportement et il commence même à avoir des amis. Il apprend mieux mais peine tellement, il lui faut 3 heures pour les devoirs le soir et souvent tout le dimanche après midi. Les devoirs remplissent tous les moments réservés aux loisirs, les autres enfants vont au sport ou en ballade, et Léo lui doit travailler plus longtemps pour être au même niveau que les autres, et ce n’est pas drôle, mais alors pas drôle du tout.

Mais au moins, il arrive à suivre et ses notes sont bonnes et ça le rend heureux et il passe au CE2 comme ses amis.

Alors pourquoi, il a fallu que ce soit une très méchante maîtresse qui fasse la classe de CE2, Léo a fait plein de progrès, mais souvent il fait tomber ses affaires en classe, il parle tout haut, ou il oublie ses cahiers.

La maîtresse ne supporte pas, elle veut des élèves parfaits et très intelligents, alors elle décide de rendre Léo malheureux, de le rendre responsable de tout, de le punir chaque jour, de lui faire tout recopier quand ce n’est pas comme elle le souhaite, elle le prive de récréation, et dit du mal sur lui aux autres enfants et les empêche d’être ses copains. Les réunions parents/maîtresse, ne se passent pas bien, devant les parents et la directrice, cette enseignante ment. Léo voit une nouvelle pédiatre qui l’écoute, elle lui fait des tests pour comprendre ses difficultés scolaires et dit qu’il a des résultats au dessus de la moyenne, elle met en garde et parle de réfléchir à un changement d’école, car cette maîtresse conduit doucement Léo à la déprime.
A ce moment là, nous découvrons ce qu’est le déficit d’attention et les troubles associés, ça correspond exactement. Comme c’est juste avant les vacances de Noël, et que nous avons un rendez-vous avec un neurologue pour faire des tests, la situation est expliquée à la maîtresse, un déficit d’attention avec hyperactivité est suspecté chez Léo. Après les tests une prise en charge seras mise en place pour qu’il soit aidé et la maîtresse dit qu’elle comprend et qu’elle sera à l’écoute.

Elle s’est montrée presque bien en janvier, puis est redevenue un monstre, un regard haineux que Léo m’a souvent montré lors de la sortie d’école, il est devenu désagréable, ne voulant plus travailler, toujours triste. Et en février juste avant les vacances, quand Léo est revenu avec son cahier du jour plein de remarques et insultes en rouge, maman a promis que plus jamais il ne retournerait dans cette école qui autorise la méchanceté d’une maîtresse (qui aujourd’hui encore rends très malheureux plein d’autres élèves, personne ne fait rien et elle a le droit de détruire les enfants car personne ne croit les enfants et personne ne veut écouter une maman).

Léo a passé ses tests qui ont montré des troubles, un déficit d’attention, problème de mémoire et hyperactivité enfin on a compris pourquoi Léo est en activité de 6H à 21H non stop, pourquoi il perd tout, pourquoi il ne comprend pas nos demandes et surtout pourquoi il peine tellement à apprendre, le neurologue très gentil a prescrit du Méthylphénidate. Nous avons trouvé une autre école et même la pédiatre nous as aidé, elle a fait un certificat médical pour expliquer la souffrance de Léo suite au rejet de cette méchante maîtresse, elle nous a aussi redonné plein de courage.

Léo a repris confiance avec une nouvelle maîtresse formidable, elle l’a accepté avec ses différences, et dans la cour avec les autres enfants tout se passe bien. Le Méthylphénidate l’aide à être moins impulsif, à bien comprendre les explications en classe et beaucoup d’autre choses.

Dans cette école, les élèves apprennent à se connaître, et à devenir des amis et toutes les enseignantes sont à l’écoute et très gentilles.

Léo a réussi sont CE2 et est maintenant en CM1, il peine moins pour les devoirs et apprend beaucoup mieux.

Et pourquoi ? Car le Méthylphénidate range le bazar dans sa tête.

Aujourd’hui on connaît le truc qui cloche, le cerveau ne fabrique pas en quantité suffisante la nourriture qu’il lui faut pour être bien rangé, alors du coup Léo est impulsif, hypersensible, il n’arrive pas à se concentrer, son attention est sans arrêt détournée sans qu’il s’en rende compte, sa mémoire marche mal et c’est tout ça qui l’empêche de bien apprendre, de bien comprendre, mais aussi de bien jouer avec d’autres enfants, le manque d’attention fait échapper les objets que l’ont tient dans la main, mais aussi il nous fait cogner dans les meubles ou nous empêche de voir une voiture qui arrive. Léo dit à « sa tête » de faire attention mais « elle » n’écoute pas, il lui demande de l’aider à être plus gentil, de moins bouger mais elle ne veut pas.

Il dit que sa tête écoute qu’avec le Méthylphénidate, car quand le médicament agit, là il comprend ce qu’on lui demande, il n’est pas triste quand un enfant lui fait une remarque, il arrive a enregistrer une poésie, de faire une belle écriture, il arrive a mieux parler et s’expliquer. A la maison il joue sans se fâcher avec son frère. Et il ne claque pas les portes par colère, il a plus confiance en lui et il est sûr qu’il pourra inventer un médicament pour les TDA/H mais là il veut faire un médicament qui sera pas mal vu a cause d’adultes qui ne comprennent rien aux troubles et à la médication qui l’aide tant.

En + Léo est rassuré de savoir qu’il n’est pas tout seul puisque son frère, sa grande soeur et sa maman ont aussi un TDA/H. C’est quand même bizarre, on croyait tous qu’on était nuls alors que l’on a une maladie neurologique héréditaire, et le plus gros des soucis était de trouver un bon médecin et ça demande des années, pour trouver quelqu’un qui veut bien écouter et prescrire des tests pour voir se qui cloche.

Et pourquoi les enfants qui ont besoins de tests ne peuvent pas les avoir facilement ?
Et pourquoi les parents ne sont jamais écoutés ?
Et pourquoi un enfant comme un adulte n’aurait pas le droit d’avoir un médicament quand il existe et qu’il peut les aider à vivre ?
Et pourquoi des gens décident que les parents sont coupables quand un enfant est différent ? Pourquoi les adultes ne veulent pas croire quand un enfant dit ce qu’il ressent ?
Pourquoi les psychologues inventent des problèmes de famille pour expliquer le mal être d’un enfant ?
Et pourquoi plein de médecins se sentent tellement supérieurs qu’ils refusent de faire les bons tests pour établir un diagnostic réel juste parce qu’ils sont contre certaines maladies ?

Léo a beaucoup de question, il est suffisamment intelligent pour avoir compris que cette maladie qui ne se soigne pas, doit être apprivoisée, il cherche à comprendre ses troubles pour s’aider lui-même mais aussi pour expliquer aux autres enfants. Il veut maintenant écrire ce qu’il sent dans sa tête, il dit que cela l’aidera pour fabriquer un médicament quand il sera grand.

Cela me donne plein d’espoir, car si nos enfants s’intéressent à leurs troubles avec passion en considérant qu’il ont un plus, l’un d’entre pourra peut-être devenir un spécialiste dans un futur pas si loin tout compte fait. Cela serait une belle revanche sur tout les médecins bornés de notre génération.

Une maman admirative

Copyright © TDA/H Belgique asbl – http://www.tdah.be – All Rights Reserved.

Témoignage de parents : je me souviens

.profiltdah-4
Je me souviens.
Un jour j’ai appris que mon petit garçon que j’aimais tant n’était pas tout à fait comme tous les autres petits garçons, ni mieux ni moins bien seulement différent.
Cela m’a fait mal, tellement mal de savoir que jamais il ne guérirait, que sa maladie il faudrait apprendre à vivre avec car TDA/H il était et TDA/H il resterait toute sa vie, toute ma vie.
D’un autre côté c’était une bonne nouvelle, les cris et hurlement allaient enfin pouvoir stopper à la maison. Tous ces comportements inacceptables qu’il pouvait avoir et bien il n’en était pas responsable et surtout pas coupable. Tout cela n’était qu’une question de dopamine et de sérotonine.
L’autre bonne nouvelle était qu’un médicament existait qui allait pouvoir l’aider.
On parlait un peu partout de la Méthylphénidate comme d’un médicament diabolique qui rend les enfants sages, en fait des êtres amorphes, des espèces de petits robots ou petites poupées qui seraient la caricature de l’enfant idéal. Quels mensonges !
Mon fils prend de la Méthylphénidate et cela l’aide beaucoup. La vie à la maison ressemble parfois à la vie que j’avais imaginée et puis d’autres fois on retombe dans l’enfer. Tout n’est jamais gagné et chaque jour il faut éduquer et éduquer encore et encore mon fils.
Je n’avais pas imaginé une seconde qu’être maman deviendrait pour moi un travail, un travail tellement épuisant.
J’ai cessé de travailler à l’extérieur pour élever mon fils.
Maintenant je travaille à la maison.
Je suis maman à plein temps et si c’est le métier le plus magnifique que je connaisse c’est pour le moment pour moi aussi un métier bien ingrat. Ce métier j’aimerais le faire en équipe mais je n’ai trouvé personne de bénévole pour m’aider. Dans la famille et les amis on s’enfuit quand je demande un coup de main, maintenant j’ai renoncé à demander.
J’aimerais engager quelqu’un de l’extérieur mais je n’en ai pas les moyens car hélas être maman est un métier qui ne rapporte pas d’argent.
Aujourd’hui je pense à toutes ces personnes qui critiquent le fait que je donne du Méthylphénidate à mon fils en nommant ce médicament : « la pilule des enfants sages ».
Ce médicament miracle n’existe pas alors je vais prendre ma baguette magique de maman et distribuer amour, éducation, soutien, tendresse, courage, affection et encore tant d’autres choses à mon enfant.
Je ne vais pas baisser les bras ni aujourd’hui ni demain ni jamais. Je vais continuer à aimer mon fils et à le soutenir quoi qu’il advienne, aujourd’hui, demain, toujours.
Je vais penser aux autres mamans qui font comme moi et qui comme moi dans quelques années se retourneront avec plaisir sur leur passé en se disant : « on a réussi ». Mon fils est maintenant un homme heureux et j’y suis pour quelque chose.

Copyright © TDA/H Belgique asbl – http://www.tdah.be – All Rights Reserved.

Témoignage de parents : Aurore

profiltdah-4

La médication rendrait les enfants TDA/H sages et fades ?
Moi aussi mon fils est génial et labellisé en plus !
Le problème c’est qu’il est totalement incapable de respecter des règles simples.
Incapable de dominer la frustration d’une interdiction.
Incapable de se conformer à la vie en société.
Incapable d’avoir un comportement adapté à la collectivité….
Alors cet enfant fabuleusement génial capable de suivre le programme scolaire de sa soeur (4 ans de plus !!!) ne parvient pas à accepter de se lever à l’heure pour l’école.
Pire il va sortir tout content de l’école pour m’annoncer (très très fort) qu’il a 20/20 au bilan de math mais il ne se rappellera plus du tout sur quoi portait les contrôles… et trois pas plus loin il va jeter son cartable part erre sous prétexte qu’il est trop lourd et qu’il n’a pas envie de le porter.
Il se lève le matin en chantant (est ce que tu m’entends hé ho…. chanson tout à fait adapter à l’enfant !), il raconte 600 fois la même blague (oui j’entend toujours !) mais il ne sait pas sur quelle planète il habite et n’a aucune notion/conscience du temps qui passe.
Le traitement ne l’a pas rendu apathique ni amorphe.
Il permet de l’ancrer un peu sur la planète terre….
Mais il reste du boulot !
J’adore rire et chanter, j’adore cet enfant génialement joyeux, j’adore sa créativité et ses idées de génie….. cependant j’ai un stock de force qui s’amenuise et il m’arrive de douter de son avenir.
Il y a beaucoup de mots pour définir mon fils et décrire le quotidien avec lui mais sage et fade n’en fait pas partie !

Aurore

Copyright © TDA/H Belgique asbl – http://www.tdah.be – All Rights Reserved.

Témoignage de parents : Bouton d’or

profiltdah-4
Bouton d’Or

Mon fils est un jumeau dont le double est mort in utero. J’avais été hospitalisé avant le terme pour contractions inopportunes, avec un traitement prévu pour garder les bébés (ils étaient trop petits pour venir au monde). Le monitoring n’a jamais détecté quoique que ce soit. Nous ne l’avons réalisé qu’à la naissance.

Ca a été un terrible choc, et Gaétan est venu au monde dans une famille en mi-deuil, mi-exaltation. Une pédopsychiatre nous a tout de suite pris en charge, (nous l’avons revue pendant 6 mois). Mais à quelques jours à peine, quand on lui tendait les doigts, notre fils s’agrippait et se mettait debout, en essayant de sautiller. J’étais très fière de ce petit bout de chou, qui semblait tellement vigoureux. Le pédiatre le qualifiait d’ « enfant tonique ».

Le retour à la maison a été difficile, avec un petit bout qui hurlait tous les soirs. Seul son père arrivait à la calmer ; je le revois encore déambuler dans l’appartement en portant Gaétan et en lui massant le ventre.

Gaétan a grandit, est entré à la crèche. J’entendais souvent « il bouge, ce petit », « vous devez être contente quand il dort ». Moi je rigolais, fière de la vigueur de mon enfant. Les moments où j’ai eu peur ? Quand il est tombé dans les escaliers (à la crèche), quand il a posé les mains sur la porte du four (1 mn d’inattention de ma part). La première fois où j’ai eu honte et me suis sentie une mauvaise mère ? En voyant ses mains… A la pharmacie, devant le regard de la pharmacienne, quand je lui ai expliqué le pourquoi de la prescription médicale…

A la maternelle, au primaire, et maintenant au collège, j’ai l’impression de revivre encore et toujours les mêmes histoires ; Gaétan est malheureux, se bat souvent avec les autres, dit qu’il est mal aimé, veut que nous le protégions. Quand moi ou son père allons essayer d’arranger la situation, nous avons toujours le même retour. Gaetan a provoqué, ou a insulté, en réponse à une boutade ou une provocation d’un autre enfant ; bref ses réactions sont toujours disproportionnées par rapport à l’incident déclenchant… Par contre la violence augmente avec le temps, ça fait deux fois cette année que notre fils a eu la tête projeté contre un mur par des plus grands excédés par son comportement. Je ne compte plus les fois ou j’ai été voir les maîtresses de maternelles, primaires, les profs, je les assure de mon soutien, les informe du caractère tonique de mon enfant, leurs explique que nous ne sommes pas des parents démissionnaires (non non, je vous assure !), ressort de ses entretiens avec le cœur gros et la tête remplie de sombres pensées (genre mais ça ne finira jamais…).

Au quatre ans de notre fils, Aurore est née. J’ai guetté avec angoisse les premiers signes d’agitation (moi j’étais agité, pendant la grossesse et à l’accouchement, par peur d’une autre mort in utero) ; mais l’incroyable était là : elle était vivante, et calme, j’étais persuadé que tout irait bien pour elle …
A la crèche, pas de problème, Aurore était reconnue comme une petite fille enjoué et vivante, et la fois où elle est tombée de la planche à langer (le temps que j’aille chercher un nouveau paquet de couche quatre mètres plus loin), et où elle a du porter un casque en tissu le temps que la fêlure crânienne s’ossifie ; et bien cette fois là j’ai juste renforcée la très mauvaise opinion que j’avais de moi en tant que mère. Pas du tout pensé que peut-être la rapidité de cet incident pouvait laisser supposer qu’Aurore … Non non non, surtout pas ça.

Aurore est rentrée à la maternelle, où on a commencer à me dire qu’Aurore avait un caractère bien affirmé, qu’elle était très active…Mais rien d’alarmant . Prudence oblige, je suis devenue déléguée de parents d’élèves, les maîtres et maîtresse prenait des gants avec moi et mes enfants. Jusqu’ à la grande section de maternelle (Aurore avait 5 ans) où toute mes illusions se sont envolées ; la maîtresse m’a convoquée très vite ; Aurore n’écoutait rien, ne participait jamais en grand groupe, ne respectait pas les consignes, et pensait surtout au jeu, pas au travail. J’ai revu cette maîtresse plusieurs fois, je voyais bien qu’elle avait de plus en plus de mal à supporter Aurore. Et moi par la même occasion.
Le pompon, ça a été le jour de la visite médicale, où je voyais bien que la toubib essayait de me dire quelque chose, et me regardait comme on regarde une bombe qui va exploser.
Cette professionnelle hors pairs m’a finalement glissée le n° de téléphone d’un centre psy (je refuse le psy scolaire depuis le jour où il m’a dit qu’il fallait que j’apprenne à plaisanter avec Gaétan de la mort du jumeau). Après avoir téléphoner- ré-expliquer le coup de la plaisanterie, j’obtiens un autre n° de tel, celui d’un pédiatre exerçant en milieu hospitalier sur Montpellier et ayant la réputation d’être un spécialiste du TDA/H.

Nous y sommes allés. Pour lui, le TDA/H était bien présent chez nos deux enfants, mais peut-être simplement réactionnel à…tout ce que les enfants avaient pu vivre…

Parce que. Je vous ai beaucoup parlé des enfants, de ce qu’ils ont vécu ; et peu de mon couple, de moi…Bouton de rose. C’est comme ça que je me sens. Un potentiel pas exploité, des frustrations à n’en plus finir, et surtout surtout une incapacité à maîtriser mes émotions qui me font me sentir à l’étroit ; comme dans un bouton de rose qui refuserait de s’ouvrir. Voilà, pas facile de parler de ses aspects les plus cachés, ceux qu’on ne veut pas montrer aux autres, ceux qu’on ne veut pas voir. Et se battre, sans arrêt, pour s’organiser, ne pas oublier un rendez-vous, pour arriver à gérer la fatigue, pour être efficace, pour écrire sans fautes d’orthographe (merci le correcteur de Word), pour arriver à communiquer du mieux possible, sans être à coté de la plaque avec les autres… Essayer d’être une bonne mère, savoir que parfois on y arrive, mais que l’agitation permanente des enfants entraîne bien souvent des réactions que l’on regrette après : punitions corporelles, brimades, cris, colères…

Ca fait trois ans que j’ai décidé d’arrêter la fessée. Pas facile, mais ça finissait par devenir ma seule réponses aux bêtises des enfants. Je me voyais avec horreur me transformer en mère fouet tarde, avec des emportements, les enfants terrorisés par mes colères, une culpabilité rongeante et l’impression que je m’enfonçais dans un tunnel de plus en plus noir…. Et que ça n’arrangeait pas la situation sur le long terme. Il y a des dépendances physiques, je suis persuadées qu’ils existe des dépendances comportementales ; en tout cas pour moi, dés que la réponse fessés ou gifles arrivait, je me l’interdisait, je criais, j’envoyais les enfants dans leurs chambres et je m’effondrait en pleurant, tant était grande la frustration que leurs comportements ; mon impuissance ; me faisaient ressentir. J’en ai aussi parlée à notre médecin de famille, la parole est magique, de m’entendre DIRE a été aussi déterminant que ma prise de conscience qu’il fallait arrêter. Mais j’ai réussi à décrocher, l’envie est parfois présente, mais je ne la laisse plus me submerger. On est passés à des tableaux de bons et mauvais points, puis à des règles de vies qui évoluaient au fils des mois, avec les punitions correspondantes.

D’ailleurs je commençais à tomber dans l’excès, dés que les enfants enfreignait une règle, je punissais (avec bien sur une graduation selon la gravité de la bêtise) tant j’étais persuadée qu’il fallait un cadre éducatif structurant et des règles bien établies, et que pour ce faire ils fallait ne pas laisser impuni la moindre infraction…

Gaetan n’en pouvait plus. Après avoir mis son réveil à sonner à 4heures du matin (nous nous en sommes aperçus 15 jours plus tard) pour jouer sur Internet, et ce pendant 3 jour ; arriva ce qui devait arriver, la fatigue aidant : il s’est battu tellement fort avec d’autres collégiens qu’il s’est retrouvé à l’infirmerie.

L’infirmière (cette femme est géniale) a énormément discuté, et a écouté Gaetan. Elle nous a contacté pour nous raconter la bagarre, et nous dire que Gaetan n’allait pas bien du tout.
A son retour, j’étais prête à l’entendre, et c’est là qu’il m’a expliqué qu’il n’en pouvait plus des punitions, qu’il voulait des parents cool, qu’ils lui explique le pourquoi, lui dise quand il dérape, le reprendre mais Jamais le punir. On a donc passé un pacte, c’est une attitude de tout les instant, il faut rappeler les règles sans crier et sans punir… Lui doit obéir, essayer de ne pas nous faire répéter (il m’a même demander d’arrêter de lui parler, je lui dis juste « Gaetan » et lui doit réagir en fonction de la situation. J’ai adopté la même attitude avec Aurore, je la félicite plus, l’ambiance de la maison a changé. Cet enfant est génial, c’est lui qui a trouvé une issue à une situation qui ne satisfaisait personne. Par contre lui s’est rendu compte qu’être cool n’étais pas si facile, il doit garder son calme avec sa petite sœur (plus de coup entre eux depuis que moi, j’ai arrêté), ne pas laisser la pression exploser sur ses proches quand il s’est battu au collège ; bref j’en passe et des meilleurs ; et ça marche ! C’est pas toujours facile, c’est un travail de tout les instant (je me couche comme les poules et épuisée). Je vois bien que Gaetan fait des sacrés efforts, mais il y a encore des rechutes. Des deux cotés. Mais on s’accroche. On s’accroche.

Et le papa, me direz-vous, vous qui n’aviez pas oublié que le pédiatre de l’hôpital penchait pour une hyperactivité réactionnelle parce que… (Hummm, que vous n’aviez pas oublié ?) Parce qu’à lui j’ai pu lui dire que leur papa avait arrêté de boire très dernièrement. Que le papa buvait depuis que je l’avais rencontré. Que je ne l’avais jamais catalogué comme alcoolique, parce que mon propre père, puis ma mère ont bu plus que de raison. (Non, ça je ne lui ai pas dit.) Mon père est mort atteint du syndrome de korsakoff (en langage courant, comme on cause nous, quoi, on dit qu’il a vu un éléphant rose) et ma mère est décédé d’un cancer du foie foudroyant. Quand on grandit dans l’alcoolisme ambiant, d’abord on ne le repère pas comme tel, ensuite on trouve ce comportement normal. (Pas normal au sens de tout va bien, mais normal parce que c’est comme ça qu’on vit). On en est imprégnée. J’ai suivi un long chemin de psycho-thérapie, de questions aux docteurs et spécialiste, de séparations, divorces … Et le dernier acte judiciaire, c’était pour moi de faire retirer la garde des enfants au papa. De faire entendre à la justice que la consommation excessive de leur père les mettait en danger.

La juge m’avait demandé (oh enfin j’étais entendue !) si je voulais retirer la garde des enfants immédiatement au papa, ou bien si je voulais attendre une désalcoolisation, après une période ou celui-ci ne verrai pas les enfants. J’ai préféré attendre. Je ne pouvais pas me résoudre à enlever aux enfants leurs père ; sans avoir laissé à celui-ci une dernière chance.

Et l’amour d’un père est plus fort que l’alcool, l’amour d’un homme pour sa compagne est plus fort qu’une dépendance ancrée depuis des années parce qu’il a arrêté. Complètement.
Ca fait 2 ans, il est devenu abstinent total. Il n’y a plus jamais une goutte d’alcool à la maison Et la vie a changé. La vie change. Tous nos comportements se sont peu à peu modifiés, avec les enfants, entre nous …

Bon d’accord, mais me direz-vous : et ce pédiatre à l’Hôpital (Hummm, l’avez tout de même pas oublié, ce pédiatre !) Et bien, quand il m’a eu annoncé que les enfants étaient certainement TDA/H réactionnel, je l’ai claironné partout. Contente que j’étais d’avoir une explication rationnelle. Et si c’était réactionnel, ça ne pouvait que s’arranger. Avec le temps.

Nous avons été orienté vers un service hospitalier avec pédopsychiatre, psychologue. Les enfants ont tous les deux passées les test de QI. Gaetan a 111, Aurore 118 ; bien loin des 140 des enfants surdoués ; et allez hop un autre problèmes en moins ( et des parents rassuré sur les capacités intellectuelles de leurs enfants). Aurore a passé son CP avec des rendez-vous médicaux ( malheureusement pas les psychologues, trop débordés ; avec la chef de service) et Gaétan a commencé sa 6 éme avec une jeune psy comportementale, spécialisée dans les pré-ados. (Gaetan a déjà vu un tas de psy). J’y croyais…

J’étais même, oui j’étais une convaincue du psychologique ; et même devant la question de la psy « mais pourquoi Gaetan me raconte TOUT ses problèmes, et jamais ce qui lui arrive de sympa ? Pourquoi me dire toujours que tout va mal ? » Et même devant la description d’Aurore par la chef de service au pédiatre (hé hé encore lui !) « Enfant qui se lève sans arrêt de table, mord ses stylos et ses habits, a des difficultés d’endormissement », et bé j’y croyais ferme, moi, que ça allait s’arranger, que je devais juste insister pour qu’un suivi psy se mettent en place pour Aurore ; suivre les conseils de la psy de Gaétan « il faut lui apprendre à relativiser les problèmes qu’ils rencontrent avec les autres pré-ados » (Si si elle a raison). Mon optimisme était sans faille, l’homme de ma vie vivait toujours sans alcool, les relations se simplifiaient, mes crises de colères s’espaçaient, celle du papa aussi, on arrivaient à discuter ensemble des problèmes des enfants, à réfléchir, à chercher des stratégies éducatives, j’ai arrêté de travailler voici 1 an et demi, j’étais présente pour les devoirs, fini la cantine (ou si peu) pour Aurore…

Mais les bagarres, altercations, disputes, mots d’oiseaux ne s’estompaient pas pour Gaétan. Il a même eu un avertissement au 2éme trimestre, malgré des notes relativement correcte (15 en math, 14 en français) ; Aurore n’écoutait toujours pas son papa (elle le mène par le bout du nez, il lutte mais elle gagne souvent). Nous commencions à nous dire qu’on ne comprenait plus, malgré le chemin parcouru ; voir nos enfants toujours en souffrance, toujours en difficulté relationnelle avec les autres ; même si d’énormes changements en nous, chez les enfants avaient eu lieu….

Mais dans une vie, il y a toujours des événements marquants, qui conditionne la suite des événements, et pour moi ça a été un coup de fil de la maîtresse d’Aurore me demandant de la rencontrer. Elle voulaient me faire part de sa décision de faire redoubler Aurore, qui avait eu des notes lamentables (et donc pas d’acquis réel) au 2eme trimestre. J’ai refusé.
Vous connaissez l’expression « le ciel m’est tombé sur la tête » ? Et bien c’est littéralement ce que j’ai ressenti quand j’ai raccroché le téléphone. Comment ma petite puce, avec ses capacités intellectuelles, comment pouvait-on lui proposer un redoublement ?
Et trois jours plus tard c’était la prof principal de Gaétan qui m’appelait, elle voulait me voir, Gaétan lit pendant les cours…
J’ai vu ces adultes, et leur ai annoncé mon intention de mettre en place un traitement avec du Méthylphénidate. Nous avons rendez-vous le 29 Juin avec le fameux pédiatre. Il m’avait glissé que la Méthylphénidate seraient peut-être bien, mais je n’ai jamais voulu l’entendre. Ça allait s’arranger, ça ne pouvait que s’arranger. Mais rien ne change dans les symptômes de nos enfants. Alors ils faut que je me rendre à l’évidence et que je fasse mienne la formule de notre doctoresse de famille : « le psychologique a ses limites » Et je crois qu’avec nos enfants, il l’a trouvé. Et je crois qu’il faut aider le physiologique.

Alors depuis quelques jours, je hante Internet (en attendant le rendez-vous, avec qui ? Voui le pédiatre ! ) Et je cherche, je découvre, je lis des témoignages (suis PLUS toute seule !), découvre que le comportements de mes enfants est décrit comme une liste de symptôme de TDA/H, et je pleure, pleure pleure parce que ce que j’avais pris pour un trouble passager est décrit comme un problème physiologique (les enfants vont guérir ?). Je rabâche les oreilles de mon homme de toutes mes découvertes, et surtout celle-là : JE suis une adulte TDA/H, et mon homme aussi, parce que… Quand on lit différente description et qu’à chaque fois on se dise « ah ben tiens, ça c’est moi » « ha et là aussi » « ha ben dis donc, ça aussi, c’est moi » et que l’on reconnait aussi son homme …
Et à qui je vais demander une orientation pour consulter ? Vous ne l’avez pas oublié, Hummm, dîtes ? Ben oui, LE Pédiatre !

Copyright © TDA/H Belgique asbl – http://www.tdah.be – All Rights Reserved.

Témoignage de parents : Fabien

profiltdah-4
Fabien a aujourd’hui 6 ans.
J’ai commencé à avoir l’impression d’avoir un enfant différent dès l’âge d’un an. A cet âge, il allait à 4 pattes et se dirigeait systématiquement vers les prises de courant. J’avais beau le lui
interdire de toutes les façons possible, jamais il ne semblait comprendre. Mes injonctions semblaient glisser sur lui, sans jamais l’atteindre. Ensuite c’est un enfant qui s’est vite révélé épuisant. Il était toujours en activité: il ne jouait véritablement avec aucun jeu mais transformait la maison en salle de jeu : il transportait ses jouets, faisait des paquets… En sa présence, il était impensable d’oser faire autre chose que de s’occuper de lui. Il avait et a toujours une attitude exclusive à mon égard et ne supportait pas que je sois au téléphone ou que je parle avec quelqu’un en sa présence.
La venue de sa soeur a empiré les choses : il l’agresse constamment et la vie familiale est vite devenue un enfer. La vie avec son papa est très compliquée : en face d’un enfant qui lui ressemble si peu, il a énormément de mal à garder son calme et les cris et les fessées sont le quotidien.
Fabien est sans cesse anxieux et il est incapable de gérer son impulsivité : il explose dès que cela le dépasse, il faut une patience d’ange et des nerfs d’acier.
Aujourd’hui, je n’en peux plus.
A l’école, aucune plainte particulière : c’est moi qui vais régulièrement aux nouvelles et on me répond que tout va bien ou presque. C’est sans doute avec vous le problème sous-entend-on. Pourtant Fabien n’est jamais invité chez le moindre copain, certains enfants semblent se
plaindre du contrôle trop important qu’il exerce sur eux. Cela semble mineur aux yeux du corps enseignant.
Il est maintenant en première année : il a eu un très beau bulletin à la toussaint, son institutrice dit qu’il est dans la moyenne supérieure et qu’il n’a pas de difficultés d’apprentissage. Pourtant tout devoir de lecture semble être un épreuve insurmontable pour lui, et est l’occasion de multiples crises. Pas de crises en classe lorsque madame l’interroge…. mais à la maison. Il me donne l’impression que sa mémoire à court terme ne travaille pas.
V+I=vi: je lui explique, 30 secondes après quand je repose la question, il me répond PI, ti li … jamais vi..!
Ma famille ne cesse de me culpabiliser : c’est le milieu familial qui doit changer, pas l’enfant; bref, vous êtes de mauvais parents… J’en deviens asociale.
Le fait que cela ne semble pour l’essentiel ne transparaitre qu’à la maison me pèse lourdement sur les épaules. Je culpabilise du matin au soir et du soir au matin.
Nous avons consulté un premier psychologue, à l’âge de 2 ans, lors de la naissance de sa soeur; à l’âge de 3 ans, vu les conduites très dangereuses qui étaient les siennes (notamment avec l’électricité), un second psychologue; à l’âge de 4 ans, nous avons consulté un neuro-pédiatre qui sur base d’un ECG a diagnostiqué un retard de maturation neurologique de 2 ans. Avis immédiatement contredit par notre pédiatre. Qui nous a envoyé chez un autre neuro-pediatre qui a fait faire des tests neuro-psychologiques (alors que Vincent avait 5 ans et demi) et a conclu au TDA/H. Ce médecin voulait le mettre sous Rilatine. Il nous fallait du temps pour avaler le diagnostic et d’autre part il était jeune pour avoir déjà de la rilatine, surtout en l’absence de symptômes à l’école. On a décidé de voir s’il nous était possible de modifier notre fonctionnement familial pour aider Fabien sans médicament : nous allons chez une pédo-psychiatre en couple pour discuter de nos stratégies éducationnelles (et ce depuis 8 mois), et Fabien va chez une psychomotricienne en individuel pour tenter de l’aider à s’exprimer et à avoir des relations plus sereines avec les autres.
Aujourd’hui, nous tournons en rond avec la pédo-psy: mon mari ne parvient pas à changer d’attitude et cela nous pose bien des problèmes de couple; la psychomotricienne quant à elle se sent bien démunie et ne semble guère avancer: elle parle de passer la main. La pédo-psy nous a incité à lui donner de l’Abilify, neuroleptique intermédiaire, prétendant que son profil n’était pas celui d’un TDA/H mais qu’il relevait du psy. Depuis plusieurs semaines (alors que nous augmentons les doses), nous avons l’impression de lui donner du pipi de chat.
Nous venons d’aller chez une kinésiologue. Cela donnera-t-il des résultats? Nul ne sait.
Lassés, nous avons demandé une réunion rassemblant le médecin de famille, la pédo-psy, la neuro-pédiatre, la pédiatre et la psychomotricienne. Il n’est rien ressorti de cette réunion ou presque.
Aujourd’hui, je pleure tout le temps et je culpabilise à en mourir. Que faire, qui rencontrer encore?
Y a-t-il une équipe réellement interdisciplinaire qui puisse nous aider à faire le point et à nous soutenir en tant que parents ?

Copyright © TDA/H Belgique asbl – http://www.tdah.be – All Rights Reserved.