Le témoignage d’Elodie, adulte atteinte de TDA/H

profiltdah-4

Je m’appelle Elodie et j’ai 36 ans.
En 2008, le verdit tombe, mon fils et ma fille de 14 ans sont atteints de TDA/H.
Depuis leur enfance j’ai donc été mal orientée et deux de mes trois enfants sont atteints de TDA/H.
Je me préoccupe en priorité de mes enfants.
En 2014 je décide également d’aller consulter un médecin spécialisé et je découvre que je suis également atteinte de TDA/H.
Depuis qu’un traitement multimodal a été mis en place ma vie a changé.
Mieux organisée, les idées plus claires, moins de stress.
Bref je revis.
Si j’avais su je n’aurais pas attendu tant d’années pour me faire diagnostiquer.
Pour vous dire que tout va vraiment mieux. J’ai décidé de reprendre des études en septembre !

Publicités

Témoignage : vécu de l’adulte

profiltdah-4

J’ai 49 ans et je travaille, actuellement, comme conseiller juridique en relations de travail dans un établissement du réseau de la santé et des services sociaux de la région. Je suis le père d’un garçon de 10 ans atteint d’un TDA/H, et moi-même atteint d’un TDA/H résiduel, avec impulsivité.

Pour commencer, j’aimerais vous poser quelques questions.

  • Lorsque vous étiez enfant ou adolescent, vos parents avaient-ils raison de craindre que vous ne puissiez compléter vos études collégiales ?
  • Prenez-vous des décisions extrêmement importantes de façon impulsive ?
  • Êtes-vous du genre “ grande gueule ”, à dire tout ce qui vous passe par la tête, même si vous savez pertinemment bien que vous serez le seul à faire un tel commentaire ? Après-coup, avez-vous alors l’impression d’avoir manqué de jugement ?
  • Avez-vous rencontré des difficultés professionnelles, du genre “ congédiement ” ou “ quasi-congédiement ” ?
  • Malgré tout cela, êtes-vous considéré comme une personne-ressource ou conseil dont la qualité des interventions et la créativité sont recherchées ?
  • Est-ce que les moments où vous vous êtes le plus amusés, au travail, correspondent à des situations  désespérés que vous êtes parvenus à régler ?
  • Vos relations interpersonnelles sont-elles houleuses ?
  • Malgré les forces que les autres peuvent vous reconnaître, et malgré vos bons coups, votre estime de soi est-elle à son plus bas au plan personnel ?
  • Peut-on dire de vous que vous brûlez la chandelle par les deux bouts ?
  • Avez-vous l’impression que vous pourriez en faire toujours plus, en savoir toujours plus ? Êtes-vous en quête incessante de quelque chose que vous n’arrivez pas à définir ?

Parcours scolaire et cheminement professionnel :

Si je vous parle de ma scolarité et de mes expériences de travail, ce n’est pas par prétention, mais pour que vous sachiez qu’on peut avoir un TDA/H et réussir au plan académique et, peut-être professionnel, même si personne ne s’est occupé de nous. Mais là-dessus, je vous laisse tirer vos propres conclusions. De toutes façons, ces réussites ne sont pas, à mon avis, celles qui sont les plus importantes ; mais, là n’est pas l’objet de mon propos, ce soir. Cependant, ce qui est sûr, c’est que, si on sait ce qu’il en est et si on est aidé, la probabilité de réussir sa vie, à tous les niveaux, est définitivement beaucoup plus grande.

Parcours scolaire :

  • Baccalauréat es arts (1969)
  • Licence en droit (1972)
  • M.B.A. (1983)
  • D.E.S. (Droit de la santé) (1992)
Cheminement professionnel :

  • Avocat (1973-1980)
  • Gouvernement :
  • Agent de projet et analyste-consultant (1983-1985)
  • Fonction parapublique québécoise :
  • Conseiller senior – contrôle de la qualité (1985)
  • Conseiller senior – relations de travail (1986)
  • Réseau de la santé et des services sociaux
  • DGA (1986-1992)
  • Coordonnateur des programmes d’évaluation et de mesure de la qualité (1992-1996)
  • Conseiller juridique (1996-….)

Vie professionnelle

Au printemps 1980, sur un coup de tête, j’ai décidé, en l’espace d’une fin de semaine, de quitter la pratique du droit et de retourner à nouveau aux études pour faire mon MBA.

Soit dit en passant, l’impulsivité est très certainement l’une de mes caractéristiques principales. Je suis fortement porté à penser que l’impulsivité liée au TDA/H  a joué, encore une fois, un rôle déterminant, car il était déraisonnable de prendre une telle décision, de façon aussi précipitée, et sans m’être préparé financièrement en conséquence, le programme s’étendant sur 28 mois.

Dans le premier centre hospitalier où j’ai travaillé de 1986 à 1992, à partir plus particulièrement de 1990, ma situation professionnelle se dégrade sérieusement, entre autres, parce que j’ai toujours ma grande gueule, et que je ne peux m’empêcher de dire tout ce que je pense. À titre d’exemple : dire, en comité, au vice-président du C.A., qu’il s’“enfarge” dans les fleurs du tapis, et qu’il ne fait ainsi que retarder la progression des travaux du comité. Même si cela était vrai, personne ne l’aurait dit. Mais, voilà, c’était ce que je pensais, et je n’ai pas pu m’empêcher de lui dire.

Évidemment que, lorsqu’on ne sait pas ce qu’est le TDA/H et qu’on ne sait pas, par voie de conséquence, ce que c’est que d’être un adulte atteint d’un TDA/H résiduel, on a bien peu de chances de corriger seul le tir.

SUGGESTION :
À cause du facteur héréditaire relié au TDA/H, et de la persistance du TDA/H jusqu’à l’âge adulte, et en raison du prix que doit payer, dans sa vie professionnelle et au niveau de ses relations interpersonnelles, l’adulte atteint d’un TDA/H résiduel, surtout s’il s’accompagne d’impulsivité, il est important de dépister les adultes susceptibles d’être atteints d’un TDA/H.

J’aimerais souligner ici ce qui est une autre particularité me décrivant bien et qui, je le crois, s’applique, de façon générale, aux adultes atteints d’un TDA/H. En effet, les plus grands moments de satisfaction professionnelle, je les ai trouvés lorsque je devais régler des situations problématiques au travail, des situations tout à fait “merdiques”, des situations à très forte intensité où l’on dirait que “ ça va mal en maudit à shop ”. J’étais alors tellement sollicité, l’intensité requise était tellement grande que je pouvais enfin m’amuser à travailler, car il y avait alors matière à vraiment me concentrer au maximum.

SUGGESTION :
Je vous dirais donc qu’il nous appartient, à nous, adultes atteints d’un TDA/H résiduel, d’exploiter et de mettre à contribution une telle force, laquelle n’est pas donnée à tout le monde.

Quelques mois après être arrivé au centre hospitalier où je travaille, je me suis, à nouveau, retrouvé avec les mêmes problèmes d’impulsivité et de manque de retenue – certains diraient même de jugement. J’ai alors consulté dans le cadre du PAE ; mais, malgré ce qui me paraissait être une révélation, je n’ai pas plus été capable de vraiment m’empêcher de dire tout haut ce que je pensais, même si  je savais que je ne devais pas le faire.  Je ne savais pas encore quel était mon problème.

CONSÉQUENCE :
Il est essentiel que vous vous adressiez à des ressources professionnelles compétentes, sinon vous perdrez votre temps et vous risquez inutilement de gâcher votre vie.

Je conclurais sur cet aspect professionnel en vous disant donc que, très souvent, lorsque j’ai eu des problèmes au travail, et je ne suis même pas sûr que je n’en ai plus ou que je n’en aurai pas,  c’était à une époque où j’ignorais tout du TDA/H, encore plus chez l’adulte; j’ignorais que ces problèmes au travail résultaient de mon impulsivité qui faisait que je ne pouvais m’empêcher de dire ce que je pensais, même si les conséquences risquaient d’être désastreuses.

Vie personnelle et sociale

La faible estime de soi qui caractérise les personnes atteintes du TDA/H a évidemment eu un impact majeur sur mes relations interpersonnelles. Il est en effet difficile de s’aimer lorsqu’on a, depuis qu’on est enfant, l’impression de n’avoir jamais été à la hauteur. Il est également plus difficile d’aimer les autres lorsqu’on a l’impression de ne pas avoir été aimé pour ce que l’on était, surtout qu’on a régulièrement reçu le message de ne pas être à la hauteur des attentes des gens qui, en principe, sont ceux qui ont la responsabilité de nous aider à grandir.

RECOMMANDATION :
Je vous dis tout ceci, non pas pour vous inquiéter, mais pour vous tenter de vous convaincre de faire tout ce qui est en votre pouvoir pour protéger vos enfants de ces atteintes à leur estime de soi laquelle, à mon avis, constitue le fondement même de leur développement harmonieux et de leur réussite personnelle.  Christiane Gravel et mon ami Pierre vous parleront tout à l’heure de la méthode Barkley, mais je me suis permis de vous dire immédiatement quel est un des objectifs visés par la méthode Barkley.

Mes relations personnelles ont aussi été assez houleuses considérant que mon impulsivité va généralement heurter les sentiments des autres, même si mes interventions ne sont, bien sincèrement, animées par aucune intention malveillante, sans compter que je ne “ lis ” pas facilement les autres.

Toute ma vie, j’ai eu l’impression d’un peu brûler la chandelle par les 2 bouts, étant incapable de m’arrêter, même pour dormir. À titre d’exemple, je vous dirais que je dois me faire violence pour aller me coucher, en me disant qu’il faut, très souvent, si ce n’est pas la plupart du temps, que je me lève moins de  5 heures plus tard. Je tente de me rassurer en me disant, comme le faisait Einstein, qui vivait, semble-t-il, de la même façon,  que l’important, c’est la longueur de la chandelle.

Parlant de l’importance de la longueur de la chandelle pour ce qui est de brûler la chandelle par les deux bouts, je vous dirais qu’à l’inverse, en ce qui concerne l’impulsivité, c’est comme si la longueur de ma mècheétait inversement proportionnelle à celle de la chandelle.

Diagnostic et prise en charge

À 46 ans, à force de m’occuper de mon fils et de m’informer sur le TDA/H, j’ai dû commencer à faire face à la réalité et à me dire que j’étais peut-être atteint d’un TDA/H. C’est ainsi que j’ai cherché un spécialiste qui pourrait peut-être m’aider.

DANGER QUI VOUS GUETTE :

La première réaction de la majorité des gens, qui me connaissaient et à qui je disais que je voulais explorer ce qu’il en était, était de me répondre : “ Voyons, ne t’occupe pas de cela… Tu n’as pas de problèmes… Regarde, tu as réussi dans tes études, dans ton travail, dans la vie ”.

Pourtant, ma conviction profonde était que j’avais raté ma vie parce que j’avais l’impression que, toute ma vie, j’étais passé à côté de quelque chose, que je ne m’étais pas réalisé, ayant l’impression que je n’avais pas fait ce que j’étais capable de faire.

Lorsque j’ai appris que j’avais un TDA/H, et comme j’en connaissais les conséquences, ce fut tout un choc.

Au début, la 1ère phase en est une de soulagement ; je comprenais, enfin, un peu, à tout le moins, ma souffrance morale en lien avec ce que je considérais avoir été une vie de misère intérieure.

Par contre, la 2e phase en a été une de rage et de rancœur ; rage et rancœur de croire que  la vie avait été si dure avec moi, d’avoir l’impression de ne pas avoir été aidé par ma famille. Mais, par après, i.e., après avoir commencé à comprendre ce qu’était le TDA/H, j’ai alors senti le besoin, la nécessité de pardonner aux autres et de me pardonner à moi-même, puisque personne ne savait ce qu’il en était quand j’étais enfant ou adolescent.

J’ai compris qu’à partir du moment où les gens font de leur mieux, avec ce qu’ils sont et ce qu’ils ont, on ne peut pas leur en vouloir. D’ailleurs, je dis maintenant à tous les parents d’enfants atteints d’un TDA/H que je rencontre et qui s’inquiètent de leur compétence ou de leur performance parentale : “ Informez-vous ; renseignez-vous. Mais, après cela, à partir du moment où vous avez fait de votre mieux, avec ce que vous êtes et ce que vous avez : pardonnez-vous pour les erreurs que vous pourriez faire! ”.

La 3e phase est celle de l’espoir ; l’espoir de croire que j’aurai pu aider mon fils, parce que je sais mieux ce qu’il vit, et parce que nous, ses parents, aurons fait tout ce que nous pouvions faire pour l’aider dès son plus jeune âge. Comme je l’ai déjà mentionné dans un autre cadre, je dirais que c’est mon fils qui m’a permis de naître, en fait, de renaître, en me faisant découvrir ce qu’est le TDA/H chez l’enfant, en général, et le TDA/H chez l’adulte, en particulier. Mais, rien de tout cela n’aurait été possible sans Dr Claude Jolicoeur.

De plus, dites-vous qu’il n’en demeure pas moins rassurant, à titre d’adulte atteint d’un TDA/H résiduel, avec impulsivité, de savoir ce qu’il en est, parce qu’à partir de ce moment, vous pouvez entreprendre différentes démarches susceptibles de vous aider à être mieux dans votre peau et à pouvoir être plus heureux dans la vie.

Ainsi, à compter du diagnostic, et aussi grâce à l’aide apportée par Dr Jolicoeur et à mon suivi par celui-ci, grâce aussi à la formation sur la méthode Barkley donnée par Christiane Gravel, il s’est produit ce que j’appelle un élargissement de la conscience qui fait en sorte que je peux affirmer être probablement plus présent, maintenant, au moment présent, et moins impulsif que je ne l’étais auparavant, quoique cela ne soit jamais facile. De plus, en recourant  à des approches cognitivo-comportementales, j’ai commencé à faire davantage de retours analytiques sur les différentes crises afin de mieux comprendre ce qui se passe pour apporter les correctifs appropriés, en espérant empêcher que ces crises ne se reproduisent, du moins qu’elles soient moins sérieuses et moins fréquentes. De plus, j’ai commencé à prendre du Ritalin afin de diminuer mes comportements impulsifs. Comme le dit Dr Jolicoeur, à la lumière de ce que je considère personnellement comme des échecs professionnels, à tout le moins comme des échecs dans mes relations interpersonnelles en milieu de travail, le Ritalin est possiblement ce qui me permet d’atteindre la note de passage qui, comme dans les écoles, est exigée au sein des organisations.

Cette troisième phase s’est aussi traduite par un passage à l’action plus sociale et politique ; je pense, entre autres, ici, à la mise en place de l’Association PANDA ou à d’autres modes d’interventions.

J’insiste, ici, pour vous dire que je ne voudrais pas que ce que vous reteniez de mon témoignage, c’est que je me plains et que la vie va donc être difficile pour vos enfants… au contraire. Cependant, il est vrai qu’elle pourra être moins facile pour eux qu’elle ne le sera pour les enfants qui n’ont pas à vivre avec le TDA/H. Mais, dites-vous qu’ils ont aussi de grandes forces et de grandes qualités qui les aideront dans leur vie et dont vous êtes, tout comme vos enfants, responsables de développer.

C’est pour cela qu’il faut que vos enfants aient des parents qui, comme vous, s’informent, des parents qui prendront fait et cause pour eux, des parents qui ne craindront pas de se faire entendre, et des parents qui sauront se regrouper s’il le faut.

En terminant, je nous souhaite de pouvoir établir un véritable partenariat entre la famille et l’école car, sans lui, c’est tout l’avenir de nos enfants qui est hypothéqué.

Le témoignage de Daniel Létourneau

Repentigny, 1er septembre 1998

Madame Catherine Elie, Rédactrice en chef
Madame Jacinthe Tremblay
Magazine Châtelaine

Mesdames,

La présente fait suite à l’éditorial et à l’article parus dans votre revue sur le Ritalin[1].

J’ai 48 ans et je suis le père d’un enfant de 8½ ans atteint du trouble du déficit de l’attention (TDA/H)[2] ; j’ai moi-même été diagnostiqué, en février 1997, comme atteint d’un TDA/H, et j’aimerais vous donner un point de vue peut-être différent de ce qu’on peut être habitué d’entendre.

Une compréhension du trouble du déficit de l’attention qui consisterait à croire que le TDA/H se résume au fait que l’enfant n’aurait jamais appris à se maîtriser parce que ses parents seraient trop débordés ou indulgents me paraît bien superficielle, mais malheureusement bien près de la croyance populaire. En effet, comme parents d’enfants atteints d’un TDA/H, que de fois n’a-t-on pas entendu quelqu’un dire : «Ah ! Si c’était mon fils, cela ne se passerait pas comme ça», ou encore : «Si ses parents faisaient preuve de plus de discipline, cet enfant ne ferait pas cela».

Un expert américain du TDA/H, Dr  Edward M. Hallowell[3], donne comme exemple de l’effet du Ritalin, pour l’enfant qui en a besoin, celui des lunettes pour la personne qui souffre de presbytie ou de myopie. La volonté de voir ne pourra jamais lui permettre de bien voir si elle ne porte pas ses verres correcteurs. Il en est de même pour l’enfant qui a besoin du Ritalin. Le TDA/H est avant tout un trouble neurobiologique qui n’a rien à voir avec la volonté pure.

Sans contester qu’il puisse y avoir des cas d‘abus dans l’usage du Ritalin[4], et sans être un expert du problème du TDA/H, je me permets tout de même d’avancer quelques hypothèses sur un recours croissant au Ritalin :

  • une sensibilisation accrue à l’existence du TDA/H due à une information meilleure et mieux diffusée, entraînant, de ce fait, un meilleur dépistage des enfants atteints d’un TDA/H;
  • la chute de certains tabous d’avoir un enfant atteint d’un TDA/H, ou d’en être soi-même atteint;
  • la mise en place du régime public d’assurance-médicaments qui a probablement permis à de nombreuses familles, comptant un enfant atteint d’un TDA/H, de pouvoir maintenant recourir au Ritalin alors qu’elles n’auraient pas les ressources financières pour le faire sans aide. Et ici, on peut peut-être penser plus particulièrement aux familles de certains quartiers défavorisés;
  • la manipulation des chiffres mentionnés, résultant de la confusion entre le nombre de personnes prenant du Ritalin et le nombre de prescriptions de Ritalin dans une année. Si, au cours de l’année, un enfant reçoit du Ritalin en vertu d’une prescription, bonne pour un mois et répétable pour 12 mois, il s’agit alors d’un seul enfant, prenant du Ritalin pendant 12 mois, et non pas de 12 enfants différents prenant du Ritalin pendant cette année.

Comme on semble avoir voulu provoquer les gens et inquiéter les parents d’enfants ayant un TDA/H quand, dans le même alinéa, on parle de « speed », de cocaïne et de morphine! Devrait-on refuser l’amélioration de la qualité de vie de l’enfant ayant un TDA/H et de sa famille, sous prétexte qu’un abus pourrait mener au pire? … Ma réponse est non.

À mon avis, le Ritalin ne fait pas qu’améliorer essentiellement les dispositions de base à l’apprentissage. Et s’il ne faisait que cela, ce serait déjà beaucoup.

Ainsi, je pense que madame Tremblay aurait certainement pu parler du cas d’enfants pour qui le Ritalin, et les autres thérapies complémentaires, ont eu un effet extrêmement bénéfique. Il aurait aussi été utile qu’elle rapporte les propos de parents d’enfants atteints d’un T.D.A, avec ou sans hyperactivité, et pour qui le recours à la médication et aux autres thérapies leur permet de retrouver une vie familiale plus harmonieuse et de voir grandir leurs enfants « en beauté et en sagesse ». En effet, les effets bénéfiques d’un traitement  adéquat du TDA/H ne se font pas sentir que chez l’enfant ; un tel traitement, qui devrait inclure différentes thérapies complémentaires, profite à toute la cellule familiale, aux ami(e)s de l’enfant et autres enfants de sa classe.

De plus, il ne faut pas, à mon avis, confondre le TDA/H avec le trouble des conduites[5] ou le trouble oppositionnel avec provocation[6], quoi que, dans le cas de notre fils, la prise de Ritalin par celui-ci a aussi eu un effet bénéfique significatif sur sa tendance marquée à l’opposition/confrontation.

J’aimerais plus particulièrement vous parler, ici, de notre vécu comme parents d’un enfant atteint d’un TDA/H.

Notre fils avait cinq ans lorsque la monitrice de sa classe de pré-maternelle nous a dit croire qu’il pourrait être à propos que nous consultions afin de savoir s’il n’était pas atteint d’un TDA/H. Dans un premier temps, une psychologue du C.L.S.C. local a travaillé avec nous et notre fils. Puis, comme elle n’arrivait pas à une conclusion claire quant à un possible TDA/H, nous avons consulté auprès d’une clinique de pédopsychiatrie où notre fils a été suivi pendant plus d’un an, presque à chaque semaine, par un pédopsychiatre, pendant que nous, ses parents, avons rencontré, pendant trois ans, presque à chaque mois, une travailleuse sociale qui nous a aidés à mieux comprendre notre fils et ce qu’il vit.

De plus, selon le pédiatre de notre fils qui le suit depuis cinq ans, il était clair que notre fils allait être aidé par la prise de Ritalin qu’il prend depuis trois ans maintenant. Et il ne s’est pas trompé.

À nouveau, au printemps 1998, notre fils a été réévalué par l’équipe de la Clinique des troubles de l’attention de l’Hôpital Rivière-des-Prairies. Il doit, à l’automne prochain, entreprendre une thérapie visant à l’aider à mieux contrôler son impulsivité, à utiliser un processus adapté de résolution de problèmes et à être davantage attentif. Nous pensions, en effet, qu’il était arrivé à un âge où il fallait lui donner certains outils, lui enseigner certaines méthodes d’auto-observation et d’auto-contrôle qu’il lui appartiendra de s’approprier. Nous pensons qu’il doit se responsabiliser, mais uniquement dans la mesure qui est celle d’un enfant de 8½ ans.

Lorsque notre fils a commencé à prendre du Ritalin, il était en maternelle. Il n’en prenait alors que deux doses de quatre heures chacune, soit de 08h00 à 12h00 et de 12h00 à 16h00, du lundi au vendredi. Il était alors comme un enfant à deux vitesses : une, normale, du lundi au vendredi, de 08h00 à 16h00, et une autre, élevée, après 16h00 ainsi que la fin de semaine où, par exemple, il n’arrivait, qu’avec la plus grande difficulté, à compléter son cours de natation du samedi, soit parce qu’il n’était tout simplement pas là, inattentif, soit encore parce qu’il était en retrait, étant trop dérangeant pour le groupe.

Avant qu’il ne commence à prendre du Ritalin, à l’automne 1995, notre fils, trois jours après le début de l’année scolaire, était « barré » dans l’autobus scolaire, s’était déjà retrouvé au bureau de la directrice de l’école et avait « brûlé » trois gardiennes en un mois.

Il est remarquable que, sur une période de trois ans, les deux autres fois où notre fils s’est retrouvé au bureau de la directrice furent lors d’oublis de lui administrer sa médication. La première fois, nous n’avons réalisé cet oubli que quatre jours plus tard; cependant, nous nous sommes alors très bien rappelés quelle journée cela avait été. La deuxième fois, son professeur s’est rendu compte qu’il n’avait pas eu sa médication du matin en constatant comment il était, comme à l’habitude, plus calme et plus attentif en après-midi, après avoir reçu sa médication au dîner.

Dès que notre fils eût débuté en 1ère année, soit à partir du moment où il a eu des devoirs et de l’étude à faire, ce fut l’enfer, les soirées de semaine se transformant en cauchemars. En effet, notre fils était absolument incapable de se concentrer suffisamment pour faire ses devoirs et leçons qui pouvaient prendre jusqu’à une heure et demie, deux heures chaque soir, alors que les autres enfants ne prenaient qu’environ 45 minutes et ce, sans compter les crises de nerfs ou de larmes de notre fils et des parents parce que nous ne comprenions pas encore alors que son attitude n’était pas due à de la mauvaise volonté de sa part, mais bien à une incapacité physique de se concentrer. Si notre fils réussit très bien à l’école, c’est fort probablement grâce au Ritalin qui l’aide à mieux se concentrer, ce qui lui permet de travailler aussi fort qu’il le fait.

Depuis son début en 1ère année, notre fils prend du Ritalin pour être « couvert » 12 heures/jour, sept jours/semaine, et profiter ainsi d’une vie où ses relations interpersonnelles, en dehors de l’école, sont beaucoup plus harmonieuses. Avant de prendre du Ritalin, notre fils, à cause de son impulsivité, était, à toutes fins pratiques, incapable de jouer avec des amis et souffrait énormément de cette solitude. Et je peux vous dire qu’en ce qui concerne son développement physique, il se situe au 75e percentile.

Même si je ne suis pas un spécialiste du problème du TDA/H et que je ne dispose pas de données à ce sujet, je peux être d’accord que, dans certains cas, il peut y avoir eu, et y avoir encore, abus dans l’usage du Ritalin, sans compter que le recours au Ritalin n’est qu’un « outil » parmi d’autres, avec les autres thérapies complémentaires, dans le traitement du TDA/H.

Par contre, je crois qu’il faut aussi se demander ce que serait la vie des enfants à qui le Ritalin aurait été bénéfique, mais qu’on leur a refusé pour toutes sortes de raisons, dont la peur des effets secondaires, effets secondaires qui ne sont pas mis en perspective avec les effets bénéfiques du Ritalin.

Dans un article récent publié dans la revue Québec Science[7], l’auteure, madame Anne-Marie Simard, disait n’avoir pu s’empêcher d’éprouver un malaise lorsque elle aurait observé un enfant sous médication[8]. Cela ne doit pas faire oublier ces milliers d’autres enfants ostracisés, mal-aimés, marginalisés, avec une estime de soi à zéro parce que, sans le Ritalin, il leur est impossible d’être suffisamment attentif à l’école pour pouvoir apprendre, suivre les consignes, que ce soit à la maison, à l’école ou lors d’activités organisées, et réfléchir le moindrement avant d’agir ou de parler, comme leur entourage le souhaiterait.

Pour ce qui est des effets secondaires possibles[9] chez les enfants pour qui le Ritalin est nécessaire, doit-on, par analogie, refuser un « pace maker » ou un pontage cardiaque aux personnes souffrant de maladies cardiaques, sous prétexte qu’il y a certains risques inhérents à toute intervention chirurgicale? Doit-on les laisser mourir à cause de ces risques? Je ne le crois pas.

Il ne faut pas confondre ce que madame Élie appelle le débordement ou l’indulgence des parents avec l’usure de ces parents d’enfants atteints d’un TDA/H et qui ne bénéficient pas, en raison de leur inexistence à peu près totale, des ressources leur permettant de prendre un peu de répit, ne serait-ce qu’une ou deux fins de semaine par année. En effet, il ne faut pas se leurrer; à peu près personne ne s’offre pour recevoir cet enfant tornade qui risque de tout briser, qui peut se blesser ou blesser quelqu’un à cause de ses étourderies et qui peut facilement dire tout ce qui lui passe par la tête. Et je ne parle pas des ami(e)s des parents qui disparaissent à cause du comportement de cet enfant atteint du TDA/H.

Il faut savoir que ces parents d’enfants atteints d’un TDA/H non traité n’entendent que des critiques négatives sur leur enfant et en viennent, eux-mêmes, et bien malgré eux, à oublier les forces et les qualités de leur propre enfant en raison de tous ces commentaires négatifs provenant de l’école, de la parenté, des amis, etc.

C’est pourquoi il est essentiel que la thérapie du TDA/H englobe toute la cellule familiale, et que les parents soient bien informés de ce qu’est le TDA/H, et soient formés pour mieux vivre le TDA/H de leur enfant, tout en l’aidant lui aussi.

Évidemment, je ne peux qu’être d’accord avec le fait qu’avant de prescrire le Ritalin à un enfant, il soit nécessaire qu’il soit bien évalué.

Par ailleurs, je ne crois pas qu’un enfant atteint d’un TDA/H est un enfant anormal, mais c’est très certainement un enfant différent des autres. Je parlerais même de handicap[10], mais non visible, à la différence d’un enfant handicapé physiquement. Et, dans ce sens-là, je ne peux que féliciter la Clinique des troubles de l’attention de l’Hôpital Rivière-des-Prairies, plus particulièrement docteur Claude Jolicoeur[11] et madame Christiane Gravel, pour la formation de dix rencontres que cette clinique donne à l’intention des parents d’enfants ayant un TDA/H.

Avec le système de récompenses/conséquences enseigné lors de cette formation, nous avons redécouvert les grandes forces et qualités de notre fils qui, lui, par effet conséquent, a, de façon très significative, amélioré son comportement à la maison et son estime de soi, sans compter que nous nous sommes découverts une nouvelle compétence parentale.

Oui, il est vrai que certaines directions d’école peuvent ne pas en faire assez pour ces enfants. Oui, il est vrai que certains professeurs peuvent ne pas en faire assez pour ces enfants qui dérangent et qu’ils souhaiteraient voir dans une autre classe que la leur. Oui, il est vrai que les écoles manquent de ressources spécialisées pour supporter les professeurs et aider les enfants. Oui, il est vrai que le Ritalin ne doit pas être le seul moyen thérapeutique utilisé. Oui, tout cela est vrai, mais cela ne justifie aucunement de faire peur aux gens et de condamner le recours au Ritalin pour tous ces enfants qui en ont vraiment besoin.

En terminant, laissez-moi maintenant vous parler un peu de moi.

Je suis avocat (1974), j’ai un M.B.A. (1983) et j’ai complété ma scolarité de maîtrise en droit de la santé (1993); pour certains, j’ai réussi[12]. Mais à quel prix !

Ainsi, lorsque je faisais mon M.B.A., je me levais à 08h00 (encore endormi, au réveil, comme n’importe quel enfant atteint d’un TDA/H qui dort peu parce qu’il n’arrive pas à décrocher ! ! !) et je me couchais,  à 04h00 (par obligation de me lever quatre heures plus tard), le lendemain matin. Je suivais cet horaire à cause de mon inattention et de mon manque de concentration qui me faisaient perdre mon temps, mon esprit vagabondant d’un sujet d’intérêt à l’autre. À moins que ce ne soit par manque d’intelligence pourraient être tentés de dire certains ?

Aujourd’hui encore, parce que je n’arrive pas à mettre mon esprit à «off», hors-circuit, je dois me forcer pour aller me coucher, dormir étant vu comme une perte de temps.

La vie d’un adulte atteint d’un TDA/H non diagnostiqué et non traité, particulièrement quand dominent l’inattention et la distractibilité, cela veut dire, par exemple, travailler plus longtemps et plus fort pour arriver au même résultat que les autres.

La vie d’un adulte atteint d’un TDA/H non diagnostiqué et non traité, particulièrement quand dominent l’irritabilité et l’impulsivité, cela veut dire, par exemple, avoir peu d’amis, avoir des relations interpersonnelles chaotiques et tendues, tant au niveau du couple, de la famille que du travail avec, par exemple, des pertes ou des changements d’emplois fréquents.

La vie d’une personne atteinte d’un TDA/H non diagnostiqué et non traité, cela veut dire qu’on n’a que très peu d’estime de soi, de confiance en soi et qu’on est bien malheureux dans notre peau.

C’est cela que veut dire être atteint d’un TDA/H non diagnostiqué et non traité ; vous voyez qu’on est très loin de ma conception de ce que c’est que de réussir sa vie.

C’est pourquoi, en attendant que tous les autres facteurs facilitants, que tous souhaitent évidemment, ne soient réunis et mis en place, je crois qu’au lieu de chercher à faire peur aux gens, de façon irresponsable à mon avis, quant à l’utilisation du Ritalin dans le traitement du TDA/H, il faille plutôt, à l’inverse, songer à tous ces enfants atteints d’un TDA/H qui souffrent et souffriront toute leur vie parce que leurs parents auront eu peur de faire face à la réalité et d’entreprendre les démarches nécessaires afin que leur enfant puisse mieux affronter son handicap, bien vivre sa vie, être bien dans sa peau et avec les autres.

Parce qu’il faut bien le dire : une personne atteinte d’un TDA/H est une personne handicapée qui s’ignore jusqu’à ce qu’elle soit diagnostiquée comme telle. Par la suite, elle demeure une personne handicapée dont les autres ignorent ou refusent souvent de reconnaître le handicap, plus particulièrement s’il s’agit d’une personne adulte.

En terminant, je souhaite que plus de parents d’enfants atteints d’un TDA/H, et qui conservent eux-mêmes un TDA/H[13], soient enfin diagnostiqués et traités en conséquence. D’une part, cela leur permettra de jeter un peu de baume sur une vie souvent remplie de misères, et qui leur aura demandé énormément plus qu’aux autres pour réussir et bien vivre leur vie. D’autre part, cela leur permettra de supporter leur enfant atteint d’un TDA/H et de mieux l’aider à surmonter les difficultés qui attendent toute personne ainsi atteinte d’un TDA/H et ce, afin que leur enfant n’ait pas, comme eux, ce sentiment profond et persistent de sous-réalisation qui est propre à la très grande majorité des adultes atteints d’un TDA/H et qui n’ont pas été traités en conséquence.

Daniel Létourneau

  1. Catherine Elie, Le Prozac des enfants, Châtelaine / Septembre 1998.
    Jacinthe Tremblay, Ritalin – La drogue que l’école aime, Châtelaine / Septembre 1998.
  2. Je référerai, de façon générale, au trouble du déficit de l’attention (TDA/H) qui est, d’après ce que j’en sais, comme un arbre dont  le tronc  peut porter une ou plusieurs des différentes branches suivantes : l’inattention, l’hyperactivité et l’impulsivité.
  3. Voir, entre autres, Hallowell, E. M. et Ratey, John J., Driven to Distraction, Éd. Touchtone, 1994.
  4. Lorsque je parle du Ritalin, je réfère, de façon générale, au Ritalin et autres médicaments utilisés dans la thérapie médicamenteuse du TDA/H.
  5. Voir le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (D.S.M.-IV).
  6. Ibid.
  7. Anne-Marie Simard, Ritalin – ce qu’il faut savoir, Québec Science, Septembre 1998.
  8. Ce n’est pas l’image que nous renvoie notre fils qui, lorsqu’il prend son médicament, est définitivement plus calme et plus réfléchi ; il est aussi, alors, capable d’interagir socialement de façon beaucoup plus adéquate.
  9. Nadeau, Kathleen G., Adventures in Fast Forward – Life, Love and Work for the ADD Adult, Brunner/Mazel, 1996, p. 15 (traduction libre) :
    « La médication utilisée dans le traitement du TDA/H figure parmi les plus sûres sur le marché. Il ne s’agit pas de médicaments nouveaux. Plusieurs études longitudinales existent  sur les effets de cette médication. La mauvaise presse faite au Ritalin et à la Dexedrine origine principalement de groupes mal informés qui ont adopté une attitude extrême face à la médication. Pour la très grande majorité des gens, la médication est sûre, efficace et, dans l’ensemble, sans effets secondaires marqués. »
  10. Aux E.-U., les enfants atteints d’un TDA/H, et qui rencontrent les critères de l’une ou l’autre loi applicable (The Disabilities Education Act (IDEA) et The National Rehabilitation Act, Section 504), ont droit de recevoir des services adaptés.
  11. Dr Jolicoeur a un excellent site Internet sur le TDA/H qu’on peut trouver à l’adresse suivante : http://www.aei.ca/~claudej/
  12. D’ailleurs, à mon avis, la réussite, ce n’est pas la réussite scolaire, professionnelle ou financière. À mon avis, la vraie réussite, c’est la réussite personnelle, la réussite humaine … la réussite de sa vie.
  13. Le facteur génétique joue un rôle important dans l’atteinte de l’enfant par le TDA/H. Dans plus d’un cas sur trois, un des deux parents a lui-même été atteint d’un TDA/H (http://www.mentalhealth.com). D’autre part, de 30% à 50% des enfants atteints d’un TDA/H conserveront, à l’âge adulte, un TDA/H résiduel (http://www.chadd.org/).

Témoignage, l’histoire de Simon

profiltdah-4

Me voici venu du Québec venir vous raconter mon histoire pour vous faire comprendre que peux importe l’endroit où vous vivez, à l’autre bout du monde d’autre vivent la même situation. Personne n’est seul au monde.

Marie, 35 ans, mariée a un conjoint formidable. Nous avons 3 enfants, tous des garçons. Anakin, 12 ans, lunatique. Simon, 9 ans, déficit d’attention avec hyperactivité et Enzo 4½ ans, un petit monsieur costaud.

L’histoire de Simon…

Dès la maternelle Simon fût suivi en orthophonie pour un problème de langage léger. Étant petit, c’est sa grand-maman hollandaise qui prenait soin de lui, lorsque maman et papa étaient au travail.

Grand-maman Maria parle français avec un accent très fort. Le masculin et féminin ne font qu’un, pour elle.

Simon est un bout en train qui aime faire rire les autres. Mais à l’école ça dérange. L’éducatrice demande de faire évaluer Simon par la psychologue de l’école, nous acceptons.

La psy. ne nous dit pas grand choses que nous sachions pas. Simon est un être vivant, aime faire rire, il n’a pas de problème sérieux, mais elle entrevoit un manque de concentration.

Sa 1ère année fût pénible, beaucoup de problème avec les lettres, inversion des sons et incapable de lire. Son problème est le français car tout le reste il le réussi merveilleusement bien. Simon est suivi en orthophonie et orthopédagogue.Pour passer en 2ème année Simon suit des cours en orthopédagogie privé tout l’été.

Le voilà, en 2ème année, le problème reste le même, le français, plus Simon a de la difficulté plus Simon bouge. Sans le vouloir il dérange et un rien le déconcentre.

Son enseignante (un ange) essai par tous les moyens de l’aider. Les récompenses, le travail d’équipe, l’aide après l’école pour du rattrapage scolaire. Ses efforts donnent des résultats, Simon peux aller en 3ème année. Et Simon bouge toujours. Heureusement, il n’a pas de violence en lui.

Dès le début des classes son enseignante me rencontre et me parle du TDA/H.

Quelques semaines plus tard le diagnostic de TDA/H est posé est une médication prescrite. La différence en classe est frappante. Simon reste assis sur ses fesses et non ses genoux ou parterre. Il écoute les explications du prof. et sa concentration est meilleure. Simon ne dérange plus et ose même répondre aux questions de l’enseignante. OUF !
Simon est maintenant capable de suivre une journée de classe sans être obligé d’allé se relaxer dans le corridor.
profiltdah-4profiltdah-4

Le témoignage de la maman de Nina

profiltdah-4
C’est l’histoire d’une petite française blonde aux yeux bleus qui ne tient pas en place depuis sa naissance.

Cela a commencé par beaucoup de pleurs et de cris la nuit, puis elle s’est mise à se tortiller dans tous les sens et on avait toujours beaucoup de mal à la tenir dans les bras pour la cajoler. Pour manger, il fallait lui donner tout ce qu’elle apercevait, elle ne voulait jamais rester assise sur sa chaise haute et se mettait debout prête à sauter 50 fois par repas en rigolant.

Elle n’a jamais marché, elle a toujours couru en nous filant entre les jambes, prête à escalader n’importe quoi et toujours en rigolant, pour voir si on allait arriver à la suivre. Comme j’étais enceinte de ma deuxième fille, cela n’a pas toujours été évident.

Dans la rue elle ne voulait jamais donner la main, elle se roulait par terre et ameutait le voisinage et les clients dans les magasins parce qu’elle voulait tout tout de suite et qu’elle changeait d’idée comme de chemise.

Le soir, pas moyen d’aller se coucher, il fallait batailler jusqu’à 23 heures. Tous les prétextes sont bons : j’ai faim, j’ai soif, pipi, bisous… A table, elle ne reste pas assise plus de 10 secondes, elle change de place, elle monte et descend en permanence. Il faut lui répéter 100 fois la même chose. Les cris, les fessées, les menaces de punition ne servent à rien. Impossible de la laisser enfermée à la maison, impossible les sorties avec elle, c’est la course, les cris.

Les amis et la famille craquent. « Nous ne savons pas l’élever ». On en entend de toutes les couleurs. Nous sommes épuisés, anéantis… et incompris.

Aujourd’hui, Nina a trois ans et a démarré sa première année d’école maternelle petite section depuis septembre. La maîtresse a donné quelques petites réprimandes depuis la rentrée, mais rien de très méchant, je n’ose pas aborder le problème directement avec elle, j’ai tellement envie que ça marche.

A l’école, Nina connaît tous les prénoms des enfants, ceux de sa classe et les autres. Je ne sais pas comment elle fait. Dès qu’elle voit un copain ou une copine, elle se jette sur lui. Il semble qu’elle ait besoin de contact, mais cela n’est pas toujours apprécié.

Depuis plus de 18 mois, nous avons consulté : psychothérapeutes, pédopsychiatres, pédiatres, neuropédiatres, sans que cela n’ait rien donné. La notion d’hyperactivité est très floue en France. Et aucun de ces spécialistes ne nous a fait de diagnostic sérieux.

Nous en voyons un nouveau dans 15 jours. Chaque jour est un combat, on se demande si l’on va pouvoir continuer à supporter toutes ces difficultés, même si nous adorons Nina et si elle est souvent très affectueuse. Il nous semble que sa petite sœur Ashley, qui a 23 mois, commence à craquer.

Voilà pour une histoire qui commence, mais qui dure déjà depuis 3 ans. Chaque jour j’espère entrevoir le bout du tunnel, grâce aux copines du forum, grâce au nouveau spécialiste que nous allons bientôt rencontrer, aux livres que nous lisons.

Courage à toutes les familles dans la même situation, on y arrivera !profiltdah-4

Le témoignage de Charlotte

profiltdah-4

J’ai 38 ans. J’ai rencontré mon mari alors que nous étions au lycée, à l’âge de 17 ans.

Il faisait des tas d’activités surprenantes pour la région, spéléo, hockey, était attiré par le danger, était toujours en mouvements. Il lui arrivait toujours quelques choses. Nous nous sommes mariés 8 ans après et avons eu tout de suite Gaël.

A la maternité, on me le mettait dans ma chambre. Il se faisait réveiller par les autres nourrissons. A une semaine, il faisait ses nuits……..était d’un calme exemplaire, ne réclamait jamais, ne se plaignait peu…….

Aussi c’était tellement « facile » un enfant, que nous avons fait le deuxième assez rapidement. Marcel est arrivé, 22 mois après une grossesse fatigante. A la maternité…..on me le mettait dans ma chambre……..car il réveillait tous les nourrissons…….nous en étions à 10/12 tétées par jour…

L’école arrivait, une petite école de 80 élèves, dans une grande villa, cadre sympa. Gaël, diagnostiqué Haut Potentiel est premier de sa classe depuis le primaire, a sauté une classe, est maintenant en 6ème dans les premiers. Je dois dire que ça me laisse plus de liberté pour m’occuper de Marcel.

Et voilà les problèmes arrivent : Marcel entre en 1ere année de maternelle, ça va à peu près, car il adore faire des gribouillages. En 2 et 3: heureusement l’instit y met du sien. Marcel ne reste pas en place, aussi c’est toujours lui qui est chargé de faire les photocopies ou d’aller chercher dans les autres classes. Les copains sont ravis.I ls ont un clown dans la classe, qui fait rigoler, qui tombe de sa chaise plusieurs fois par jours, renverse son verre presque à tous les repas  » Il est trop rigolo ». Les enfants l’adorent…. Les parents un peu moins… aux anniversaires c’est pareil…

Mais les 2 années se passent, j’essaie de me faire petite à l’école. Ensuite cela se complique. Je ne compte plus les punitions, remarques, réflexions des parents (qui passent par leurs enfants, au lieu de m’en parler) enfin les réflexions typiques concernant ces enfants

Le travail n’est pas catastrophique. La moyenne remonte grâce au sport, participation, interro orale… Mais je vois bien que quelque chose ne va pas c’est quand même pas. On m’accuse de comparer avec l’aîné, j’entends de tout.

Je décide d’aller consulter un neuropédiatre. La consultation se passe très bien. Nous avons fait des tests de psychomotricité, avons vu une psy. Mais voilà, elle a trouvé que Gaël souffrait d’un problème relationnel dans sa famille…….en quelque sorte, j’étais responsable… l est vrai que ce n’est pas facile à vivre et ne connaissant pas le problème, nous étions toujours sur son dos, c’était impressionnant la tension nerveuse qu’il y avait à la maison… Du coup, malgré certains tests positifs, il n’était pas considéré comme en échec scolaire, malgré des difficultés certaines, et à la vu du rapport de la psy, et du fait qu’il s’endormait en quelques minutes et ne présentait pas de troubles du sommeil Marcel, malgré un diagnostic de TDA/H n’est pas mis sous médication. Il devait être suivi par un pédopsychiatre et … attendre.

Ces séances se sont mal passées, mais je viens seulement de le savoir. Marcel faisait pendant une heure … des avions… elle ne lui parlait presque pas et surtout jamais elle ne m’a donné des conseils et des explications… c’est frustrant. Juste qu’il était jaloux de l’aîné.

Nous avons changé du tout au tout avec mon mari, nous avons compris « que c’était plus fort que lui, que quelque chose le dépassait ». Aussi nous avons été très patients et avons instauré une autre méthode à la maison, par la douceur et par les activités.

De ce coté, il a fait de gros progrès relationnels, c’est même le jour et la nuit. Il fait beaucoup de choses. Bien sur il est attiré par ce qui est dangereux (vélo, rollers, skate..mais plutôt à 20 cm du sol..c’est plus drôle !) A 6 ans, en ski, il avait déjà sa flèche de bronze… c’est sur ,la vitesse ne lui fait pas peur…

Mais en classe… panique. Ses résultats scolaires commencent à être inquiétants. L’instit le prend 2 h chaque semaine pour lui faire revoir les leçons, mais au bout de 30 mn, son rythme ralenti et il est ailleurs. On l’invite (par obligation) aux anniversaires mais jamais en dehors (vacances, we) il est mis un peu à l’écart (surtout par les parents )……………il fait peur !

Entre temps, j’ai fait le recensement dans le village où est né mon mari. Tous les gens m’attendaient… J’étais la femme de Joseph… Ils voulaient tous me raconter les bêtises de mon mari, son « indiscipline, son renvoi de l’école…. et tout le reste…

C’est la que j’ai compris, l’hérédité de la chose… J’ai donc pris la décision de reprendre rendez vous avec le service spécialisé . J’attends beaucoup de cette consultation.

Joyeux anniversaire mon fils !

Joyeux anniversaire mon fils !


Il y a 18 ans, je mettais au monde notre deuxième petite grenouille.
Heureux, on accueillait notre fils que l’on prénommerait Cédrik. Mon cœur a fondu quand j’ai vu sa petite bouille et ses beaux petits yeux. Nous étions heureux, tellement !
En 18 ans, il s’en est passé des choses… parfois positives, parfois négatives. Mais jamais je n’ai cessé de croire en ce petit bambin que j’ai serré dans mes bras, cette nuit du 11 mars, et où je lui avais fait la promesse de toujours être là pour lui, scellé d’un doux baiser.
Malgré le parcours de vie que fut le tien mon grand, à toi seul, tu es ma plus belle leçon de vie.
J’ai toujours semé, même dans la tempête et aujourd’hui je récolte un beau jeune homme.
Je t’aime.
Apprend à tes yeux à te voir comme je te vois. Tu es si beau mon fils !
Bienvenue dans ta vie d’adulte maintenant.
Sache que je serai toujours là pour toi mon Céd, peu importe ton âge. Bonne fête et profite bien de cette journée!

Celle qui t’a porté dans son ventre. Qui te porte dans son cœur. Mom xx…

Isabelle, mère d’un enfant atteint de TDA/H avec impulsivité et trouble d’opposition sévère.