TDA/H « Je pensais être fou, bête et méchant »
Laurence Dardenne
Article paru dans la Libre Belgique de ce mercredi 31 janvier 2007
La souffrance des enfants atteints de trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité est continuelle.
Celle des parents aussi, comme le montre l’enquête de l’association TDAH Belgique.
Mal connu, ce trouble toucherait 5 pc des enfants.
Etre parent d’un enfant atteint de trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H), c’est un défi. Présidente de l’association TDA/H Belgique, maman de deux garçons diagnostiqués TDA/H et elle-même atteinte du syndrome, ce n’est pas Pascale De Coster qui contredira cette réalité.
» C’est un défi affectif. Il y a la souffrance de l’enfant qui vous dit « je pensais que j’étais fou, bête, méchant ». Les difficultés de vie familiale, scolaire, relationnelle. La souffrance des parents, déçus de ne pas avoir l’enfant parfait, des parents continuellement inquiets. Va-t-il se faire écraser ? Se faire rejeter ? Il faut apprendre à vivre avec cet enfant, accepter la réalité, affronter les jugements, supporter l’incompréhension, le stress permanent, conserver de l’énergie. Il y a beaucoup de souffrance avant le diagnostic, mais aussi après. Ces enfants demandent une attention de tous les instants. Les parents se sentent isolés, les enfants aussi.
A cela s’ajoute le défi médical, la difficulté de trouver des professionnels de la santé capables de diagnostiquer et de prendre en charge le TDA/H.
Il faut encore relever le défi d’éducation et d’organisation quotidienne : accepter de changer son mode d’éducation. Répéter encore et encore, mais aussi apprendre à son enfant à s’accepter tel qu’il est et à se construire une image positive.
Enfin, il y a le défi financier … »
Encore trop mal connu ou en tout cas mal compris, selon l’association, le TDA/H est pourtant de plus en plus souvent diagnostiqué. Ce déficit de l’attention, qui se caractérise notamment par des difficultés persistant au moins six mois à soutenir son attention, écouter, se conformer aux consignes, mener à terme certaines tâches, organiser ses activités, toucherait en effet 5 pc des enfants et adolescents, dont trois fois plus de garçons que de filles, et 2 pc des adultes.
C’est précisément pour mieux faire connaître ce trouble que l’association TDA/H a répliqué, en Belgique auprès de 260 familles francophones, une enquête internationale intitulée « Withour Boundaries ».
De cette enquête, il ressort un problème de compétence et de délai au niveau du diagnostic, d’après les parents. Alors que 59 pc déclarent que » le médecin de famille ou le pédiatre ne semblait pas en savoir beaucoup sur le TDA/H , », 71 pc estimaient que le médecin d’école n’en savait guère davantage. Pour 61 pc, le PMS n’était pas mieux informé et pour 56 pc, le renvoi à un médecin spécialiste fut lent et difficile. L’établissement du diagnostic chez un médecin spécialiste a pris trop de temps, d’après une famille sur cinq. D’ailleurs, 39 pc des parents interrogés déclarent que leur enfant a d’abord été mal diagnostiqué avant de recevoir le diagnostic de TDA/H. Une personne sur deux est cependant satisfaite de la façon dont son enfant a été diagnostiqué. L’association déplore toutefois un manque de compétences des professionnels de première ligne; une orientation vers des professionnels compétents difficile; un manque de spécialistes et des délais trop longs.
Question traitement
Au niveau des traitements, plus de la moitié des personnes interrogées estiment avoir été pleinement informées par leur médecin des diverses options et près des trois quarts (74 pc) disent avoir participé à la décision sur le type de traitement. Reste qu’un répondant sur cinq demeure insatisfait de la façon dont le TDA/H de son enfant a été traité. Et si plus des trois quarts estiment que le traitement médicamenteux aide leur enfant à mieux se concentrer à l’école, 62 pc qu’il facilite les relations sociales, 57 pc qu’il rend leur enfant plus heureux, pour 53 pc, il ne gère pas bien les symptômes à toute heure du jour. Ainsi pour plus de la moitié, il n’y a aucun contrôle tôt le matin avant l’école et pour 36 pc à l’heure du coucher.
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