Témoignage : Etre la maman de Sébastien

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Lorsque nous avons eu vingt-quatre ans, mon mari et moi-même avons désiré de tout cœur un enfant : quatre mois après cette décision, j’étais enceinte.

Mon fils est né après une grossesse très heureuse, et un accouchement long (il a duré entre 14 et 16 heures, je ne me souviens pas exactement) et sous péridurale qui s’est terminé par l’utilisation d’une ventouse (le crâne et le visage de Sébastien n’en ont pas pour autant été affectés par une déformation) ; le gynécologue m’a ensuite précisé que – s’il avait su que Sébastien avait une tête aussi ronde – il aurait provoqué l’accouchement deux semaines plus tôt.

Les premiers jours à la maternité se sont très bien passés : il n’était pas dans la même chambre que moi mais dans la nurserie commune : je le voyais donc pour l’allaitement, la toilette et les câlins ; tout était en ordre si ce n’était un ictère carabiné.

Les soucis ont commencé dès notre retour à la maison : nous étions rentrés depuis cinq minutes qu’il commençait déjà à pleurer et qu’il était impossible de le calmer. A partir de ce jour-là, il ne se passât plus un jour sans qu’il ne pleure, et pleure et pleure encore… rien à faire pour le calmer si ce n’était le promener et le bercer, encore et encore… par contre, lorsqu’il ne pleurait pas, c’était un bébé agréable, très attachant et calme… trop calme : il bougeait peu, montrait peu de curiosité, et s’exprimait peu par des mimiques (si ce n’était des « sourires aux anges » lorsqu’il dormait), il ne recherchait pas particulièrement la communication mais semblait heureux et très attaché à nous ; il adorait les séances de chatouilles et avoir ses parents pour lui… La famille et les amis ne se gênaient pas pour nous faire des remarques sur son comportement :  « vous l’élevez mal, vous le laissez vous diriger, vous lui passez tout, c’est normal qu’il soit capricieux ! », nous sommes donc devenus plus sévères : nous l’avons même laissé une fois hurler une heure dans son lit ! il en était arrivé à se taper le front contre la barrière du lit ! Adieu la sévérité donc !

Quand je parlais à la pédiatre de son comportement, elle me répondait qu’il fallait lui laisser le temps de trouver son rythme, puis que les coliques le faisaient souffrir, puis ses dents… Nous avons essayé mille et un trucs, même l’ostéopathie, nous demandant si la ventouse aurait pu faire des dégâts quelconques. Sébastien s’endormait également très difficilement, alors nous devions nous coucher avec lui et rester à ses côtés jusqu’à ce qu’il soit profondément endormi (ce qui prenait plus de deux heures)… et une fois endormi, il se réveillait encore entre quatre et six fois au cours de la nuit ! Nous ne pouvions jamais nous reposer car il pleurait tant quand nous le laissions chez quelqu’un que la personne ne voulait plus le reprendre avant qu’il ait grandi. Nous étions épuisés et nous nous sentions coupables.

C’était une période très désagréable mais nous n’avions pas d’autres enfants dans notre entourage à observer, à comparer avec le nôtre et avec les parents desquels nous aurions pu partager nos expériences : nous étions donc très démunis…

Lorsque Sébastien a eu trois mois, nous sommes partis vivre quelques semaines à la montagne et il a été sevré à ce moment-là. Puis nous avons voyagé dans différentes contrées pendant une quinzaine de mois. Durant ces voyages – pendant lesquels il a vécu très librement (il était toujours à l’extérieur jouant avec tous les matériaux bruts qu’il pouvait trouver) et entouré de ses parents – il était heureux, il commençait à s’endormir plus facilement et à moins se réveiller la nuit ; la marche a été rapide : à l’âge de onze mois, il marchait. Il nous épatait d’ailleurs à cette époque car il avait un sens de l’orientation très développé : bien que nous étions toujours en route, jamais il ne se perdait. Il a été également propre très vite : à l’âge de treize mois, il était propre, mais… il s’exprimait toujours très peu !

Nous ne nous faisions pas trop de souci : en une année et demi, il avait été immergé dans le français, l’italien, le grec, l’anglais et le thaï  ! cela nous semblait donc normal qu’il n’ait progressé que très peu dans l’acquisition du français, et de plus il comprenait tout !

A notre retour, il allait sur ses deux ans et – pendant l’année qui a suivi – Sébastien a grandi normalement tout en faisant toujours très peu de progrès au niveau du langage; l’automne suivant – Sébastien allait fêter ses trois ans – nous l’avons mis quatre matinées par semaine au jardin d’enfants ; cela m’a permis de reprendre un travail à 50% et nous pensions que cela serait bénéfique à son développement. Malheureusement, c’était le drame chaque matin au moment de nous quitter… et – vers Noël – alors qu’habituellement les enfants acceptent mieux une séparation avec leurs parents, Sébastien pleurait toujours énormément. A part ces pleurs dus à la séparation, tout se passait bien : les puéricultrices le trouvaient extrêmement gentil avec ses camarades, timide et rêveur ; il avait progressé dans l’acquisition du langage, mais prononçait mal les mots, ce qui lui était très désagréable ; il avait des copains, mais le centre de son univers, c’était ses parents… comme je connaissais maintenant d’autres enfants que je pouvais observer, je trouvais que Sébastien – bien qu’il se développait très bien dans l’ensemble – prenait peu d’initiatives, était extrêmement calme et sage, excessivement timide, n’était pas particulièrement sociable, n’était pas autonome… bref, il se développait apparemment très bien mais à un rythme plus lent et on avait l’impression à l’époque qu’il ne voulait pas grandir ! (ce qui nous a été répété bien des fois par la suite par les différents intervenants), nous ne nous inquiétions toujours pas outre mesure nous disant qu’il avait plusieurs « excuses » : c’était le plus jeune de sa volée (étant né le 31 octobre, il avait bénéficié d’une dérogation), c’était un garçon, c’était un enfant unique et – à part au jardin d’enfants – il avait peu de contacts avec d’autres enfants. Et puis, à chaque fois que j’exprimais des doutes, la pédiatre et les puéricultrices me rassuraient en me disant que certains enfants ont besoin de plus de temps que les autres pour grandir… et que Sébastien était un super petit garçon et que tout s’arrangerait avec le temps. Et puis… tous trouvaient qu’il s’agissait d’un petit bonhomme extrêmement attachant… « il dégage vraiment quelque chose de particulier, ce petit bout-là » disaient-ils.

Bref, Sébastien était aimé de tous… tant qu’il n’avait pas à être gardé ! Car, bien que ses pleurs de jour aient enfin cessé, ses pleurs de nuit ont perduré jusqu’à l’âge de trois ans : nous étions de jeunes parents exsangues ! (il nous a d’ailleurs fallu sept ans et demi et de gros problèmes de santé me concernant pour nous décider à faire un second enfant !)

Depuis qu’il avait commencé le jardin d’enfants, il nous menait la vie dure à la maison : on avait l’impression qu’il se « vengeait » des difficultés rencontrées durant la journée, qu’il « sortait » de cette façon la tension accumulée… pauvres de nous ! et j’avais toujours des difficultés pour le motiver à bricoler, à partir en promenade, à faire un jeu… Ah les jeux ! Sébastien n’acceptait pas de perdre ! jamais ! nous avons donc dû ruser et prendre plus de six à sept ans pour qu’enfin il accepte de perdre de temps en temps. Un moment heureux que nous partagions était le moment de la lecture : il adorait écouter des histoires (un an plus tard, j’ai commencé à lui lire le cycle du Seigneur des Anneaux !) et j’aimais les lui lire ; il avait donc une demi-heure minimum d’histoires par jour : ce qui lui a permis – je pense – de développer un immense vocabulaire (domaine dans lequel il a toujours été en avance par rapport à ses camarades du même âge ; c’est encore le cas maintenant).

Anecdote en passant : chaque fois que Sébastien avait de la fièvre (ça lui arrive rarement d’ailleurs), j’avais enfin en face de moi un enfant qui me regardait dans les yeux, qui était vif, plein d’idées, prenait des initiatives et avait l’air bien dans sa peau ! ! !

Puis il est rentré en enfantine à l’âge de presque quatre ans ; il a eu un maître extrêmement structuré, qui essayait de développer l’autonomie de ses élèves et de les préparer à l’acquisition de la lecture et de l’écriture. Les choses se sont alors petit à petit compliquées : ses camarades apprenaient peu à peu à lacer leurs chaussures, à fermer leurs vestes, à travailler l’écriture par des ronds, des courbes, leur langage s’affinait, ils jouaient en groupe… alors que pour Sébastien, obéir à des consignes comme « réécrire » une suite de signes, où s’organiser dans son travail, était extrêmement difficile… et puis, il prononçait toujours difficilement et ne développait que peu d’autonomie : il fallait l’aider pour tout (à s’habiller, à se laver les dents, à lacer ses chaussures) et prendre son temps – vraiment du temps – sinon c’étaient de terribles crises, assorties de pleurs et de hurlements…

Un de ses comportements symptomatiques à l’école durant cette période était de répondre « dodo » à son maître dès qu’il lui demandait de faire quelque chose : le maître m’avait même demandé si Sébastien dormait assez ! En fait, à l’époque, tous pensaient que Sébastien était vraiment « cool » et qu’il ne s’en faisait pas ! il était par contre très vite « stressé » lors d’occasions spéciales comme les anniversaires, les fêtes de Noël, etc. : dès que quelque chose d’exceptionnel se passait et qu’il y avait du monde, on aurait dit qu’il était débordé, malheureux, comme s’il n’arrivait plus à trier les informations… par ailleurs, à l’école, comme il était lent, discret, timide et le plus jeune, certains enfants – turbulents ou agressifs – aimaient bien l’embêter, le provoquer et lui, qui était particulièrement susceptible, réagissait au quart de tour… nous avons donc dû lui apprendre à réagir quand il se faisait embêter et non pas simplement à rester sur place en pleurant ! je le trouvais très, très émotif mon petit bout de chou !

Deux ans en enfantine (il était alors âgé de quatre et cinq ans), avec un maître et des parents inquiets, mais sans plus, car il se situait toujours juste dans la norme et il progressait – très lentement, il est vrai – dans ses différentes acquisitions, et puis vint l’entrée en 1re primaire.

L’écart entre Sébastien et ses camarades avait continué de se creuser : ils commençaient à lire, certains même à écrire, alors que Sébastien, lui, prononçait toujours avec difficulté ; la lecture – et ne parlons pas de l’écriture – semblait être quelque chose de totalement indéchiffrable. On aurait dit que ces signes abstraits que sont les lettres ne lui donnaient aucun repère, il n’arrivait pas à les mémoriser, il n’arrivait pas à sentir le lien entre les lettres, les syllabes, les mots et les phrases ; il me semblait qu’il ne voyait aucun rapport entre l’oral et l’écrit ; il ne comptait pas. Son père ayant eu d’énormes difficultés à l’école, nous nous disions qu’il avait de qui tenir.

Parallèlement, il dessinait très bien, avec des mises en scènes compliquées comprenant beaucoup de personnages : c’étaient surtout des dessins représentant des bagarres, des aventures, des guerres, des batailles.

C’est à cette époque qu’il a commencé ses deux séances hebdomadaires de logopédie. Hors ses difficultés scolaires, nous en rencontrions encore dans notre vie quotidienne : il n’était toujours pas autonome (nous avons dû l’habiller jusqu’à l’âge de six ans par exemple), il prenait rarement des initiatives, un « non » automatique sortait de sa bouche : il avait rarement envie de faire une ballade ou autre chose et ne parlons pas de l’apprentissage du ski, du vélo, etc. : tout était difficile, tout avançait extrêmement lentement, mais sans plus : un petit poids que l’on porte continuellement, un souci constant et bien présent même s’il était intériorisé : ce n’était bien sûr pas facile pour nous (pour moi surtout) de voir la facilité avec laquelle les autres enfants progressaient dans leurs différents apprentissages alors que TOUT était tellement difficile pour Sébastien… et la culpabilité trouve très rapidement sa place chez une jeune maman !

Puis la 2e primaire a commencé lorsque Sébastien allait sur ses sept ans. Les difficultés continuaient et tout s’est vraiment gâté – à un point tel que Sébastien ne comprenait plus rien du tout et qu’il a dû redoubler : cela a été très difficile pour lui car il quittait une classe dans laquelle il se trouvait depuis le jardin d’enfants… Comment aurait-il pu conserver une certaine estime de soi ? pour lui, qui était fragilisé depuis son entrée au jardin d’enfants, c’était carrément un coup de massue… C’est à partir de ce moment-là qu’il a commencé à dire « je suis nul, je n’y comprends rien » et pour nous, adultes, la situation était de plus en plus pénible, car inexplicable ; d’après certains rapports, l’évolution de Sébastien suivait une courbe constante mais à son propre rythme.

Et puis, parce qu’il prononçait mal, il était timide, et donc il évitait les occasions de s’exprimer (sauf en classe, où, lors d’une discussion, aucun enfant ne parlant, Sébastien trouvait une solution originale et la partageait !) Tout cela agrémenté d’une lenteur exemplaire ; quant à l’organisation qui était demandée en classe, Sébastien était incapable de s’y plier et on nous le décrivait comme un « touriste » ! A la maison il continuait à avoir un comportement très opposant et négativiste tandis qu’à l’école il faisait – sans le vouloir – de la résistance passive : il était tellement discret qu’il ne dérangeait ni maîtresse ni camarades alors il rêvait, rêvait… et ne faisait rien !

Nous avons alors commencé à travailler beaucoup à la maison, tous les jours après l’école ainsi que le week-end : ce petit bonhomme n’arrêtait pas d’essayer de suivre, d’essayer de faire aussi bien et aussi vite que les autres mais il commençait à s’épuiser et ses parents aussi. Il m’était impossible de comprendre comment – lorsque l’on exerce cinquante fois la même chose – le résultat est toujours aussi faux au bout de la cinquante et unième ! mais personne n’avait de réponse à cela.

Le moment du coucher continuait à être difficile et long, mais il ne se réveillait plus que rarement la nuit.

Nous espérions tous que ce redoublement lui offrirait l’occasion de se remettre à niveau et de continuer son cycle primaire avec plus de facilité… je me disais également que cet enfant aurait enfin le temps d’apprendre, tout simplement ! et c’est vrai que ce redoublement nous a permis de respirer quelque peu et de consolider les bases (surtout les bases scolaires… qui nous prenaient tant de forces et de temps que nous devions laisser de côté d’autres choses comme l’apprentissage de l’autonomie).

Par contre, Sébastien, à force de ténacité de sa part et de la nôtre, avait enfin réussi à apprendre à lire et y trouvait beaucoup de plaisir… Lire une demi-heure au lit avant de se coucher était devenu un rituel qu’il appréciait beaucoup… avant que je ne lui lise une autre demi-heure ! Première victoire !

Mais, dès son début en 3e, rebelote, toutes les difficultés ont recommencé… accentuées bien sûr, le programme devenant de plus en plus difficile et la maîtresse utilisant une méthode qui demandait beaucoup d’autonomie et d’organisation personnelle aux enfants (c’était à eux de choisir les fiches qu’ils devaient faire, à eux de contrôler qu’ils en avaient rempli le nombre demandé, ils devaient travailler en groupe, etc.) et c’était aussi le début de l’apprentissage de la langue allemande (pour Sébastien qui n’y arrivait déjà pas en français, il était impossible de comprendre comment fonctionnait une autre langue). Alors Sébastien détesta immédiatement l’allemand et eut de moins en moins envie de travailler dans toutes les matières… c’était tellement difficile d’aller aussi vite que les autres, et puis essayer, essayer, et ne pas y arriver, il y a de quoi se décourager… d’autant plus lorsque l’on a neuf ans !

Sans compter qu’il était toujours aussi difficile pour lui de se situer dans le temps et l’espace !

La logopède, depuis quelques temps déjà, avait dû laisser de côté le travail sur la prononciation : il fallait absolument faire progresser l’écrit (si Sébastien voulait écrire « bébé » par exemple, il l’écrivait « bb » et, de par sa dyslexie, il pouvait également l’écrire « dd » ou « qq » ou « pp »…

L’atmosphère s’alourdissait à la maison et j’étais de plus en plus inquiète de ses différents problèmes d’apprentissage ; nous étions épuisés les uns et les autres de toujours courir après le programme scolaire et de toujours avoir à motiver Sébastien ; je le sentais de moins en moins bien dans sa peau, de moins en moins concerné par l’école : bref, il avait longtemps essayé et il réalisait maintenant qu’il n’y arrivait pas, donc il ne voulait plus ! on aurait dit qu’il avait décidé de ne plus essayer, pour être certain de ne pas se trouver en situation d’échec ! Le résultat fut qu’au printemps, Sébastien – après avoir répété durant toutes ces dernières années qu’il était nul – commença à nous dire « je veux mourir ». Imaginez la réaction de ses parents, de sa maman ! j’avais beau me tourner dans toutes les directions (maîtresse inspectrice, pédiatre, logopédiste, médecin de famille), je ne trouvais rien – aucune aide. Certains réduisaient son problème à un sale caractère et à une éducation défaillante, d’autres à un seul problème d’orthographe et de grammaire, tandis que d’autres encore ne savaient tout simplement pas que penser. Quant à moi, j’étais de plus en plus angoissée quant à l’évolution de mon fils et au peu d’aide que je trouvais !

Je lançai donc une fois de plus un appel au secours, cette fois-ci à sa logopède ; elle a alors appelé une connaissance pédopsychiatre et nous a proposé de faire une psychothérapie familiale sous forme d’analyse : par exemple, comme j’avais souvent dit que les comportements de Sébastien ressemblaient énormément à ceux de son père, le pédopsychiatre en avait déduit qu’il s’agissait d’un problème relationnel ! nous avons donc fait cette thérapie, à raison d’une longue séance mensuelle d’analyse en famille et ce durant quelques mois. Ces séances étaient un calvaire pour Sébastien, pour son père, et pour moi qui culpabilisais de plus en plus… Le pédopsychiatre pensait que parce que Sébastien commençait à mieux réussir que son père, cela lui posait un immense problème : il nous disait de lui DONNER le droit de faire mieux que son père ! mais, nom d’une pipe, mon mari et moi essayions de rendre Sébastien heureux depuis son arrivée au monde, nous voulions à tout prix éviter à Sébastien le parcours scolaire très difficile vécu par son père, et il n’y a jamais eu aucune compétition entre eux ; un immense soutien, oui, mais pas de compétition ! cette thérapie familiale n’a donc absolument rien donné, notre famille étant aussi équilibrée qu’elle pouvait l’être dans une situation pareille, et nous, parents, offrant énormément d’attention et de disponibilité à nos enfants (entre-temps, Zoé, la petite sœur de Sébastien, était née pour le plus grand bonheur de son frère).

A cette époque, Sébastien n’allait pas bien du tout, et moi pas mieux car j’étais tellement en souci de par ses paroles que je continuais à remuer ciel et terre pour trouver, si ce n’était de l’aide, au moins une explication ! Ceci donc jusqu’à ce qu’une maman amie me parle des Clés pour apprendre : des maîtresses à la retraite ayant suivi une formation psychopédagogique complémentaire et s’étant formées à différentes techniques de gestion mentale pour aider les enfants ayant des difficultés d’apprentissage ; j’y ai donc rapidement emmené Sébastien qui a immédiatement pris du plaisir à y aller. Je dois dire avoir rarement rencontré des personnes prenant autant à cœur les enfants dont elles s’occupent ! La personne qui s’occupait de Sébastien m’a confirmé sa (légère) dyslexie tout en m’expliquant que cette dyslexie n’est pas simplement une confusion au niveau de certains signes mais est surtout une manière totalement différente de fonctionner du cerveau, d’où les difficultés d’apprentissage entraînées : alors, pour qu’il apprenne son alphabet (qu’il ne connaissait donc pas encore à neuf ans ! et ce malgré tous nos efforts), elle le lui a fait modeler avec de la pâte de couleur ! et Sébastien a su en trois séances ce qu’il n’avait réussi à mémoriser en plusieurs années ! elle m’a également confirmé que son estime de soi était en dessous de zéro et qu’il fallait y remédier très vite, et puis, par différentes techniques, elle l’a aidé à « apprivoiser » l’écriture et à reprendre confiance en lui ; c’est elle qui a réussi à démontrer à Sébastien que c’était un garçon plein de ressources, de logique et d’idées ; en général, une dizaine de séances suffisent mais Sébastien en redemandait… il a donc dû en faire plus d’une vingtaine.

C’est également cette magnifique personne qui – enfin – à pu nous dire quel était le problème majeur de Sébastien : « le TDA/H » !

Je n’arrivais bien sûr pas à croire que mon fils souffrait d’hyperactivité ! ce terme lui ressemblait si peu ! alors je me suis dit que – dans son cas – il s’agissait plutôt « d’hypoactivité » ! nous avons beaucoup discuté, elle m’a prêté des livres très intéressants ; dans l’un de ceux-ci figurait – à côté de la description de l’hyperactivité – « le lunatisme »… qui ressemblait bigrement à ce que moi j’appelais l’hypoactivité et… surtout cela correspondait tout à fait au tempérament, au comportement et aux difficultés d’apprentissage de Sébastien ! Victoire ! ! !

Nous avions enfin mis le doigt sur la souffrance de notre fils : Sébastien a un  TDA/H AVEC UN COMPORTEMENT D’OPPOSITION (qui a pratiquement disparu) ET UNE LÉGÈRE DYSLEXIE. Nous pouvions donc nommer cette souffrance ! pour le plus grand bonheur de Sébastien d’ailleurs, dont la première réaction – quand je lui ai expliqué de quoi il souffrait – a été de me répondre « si tu savais comme je suis content de savoir ce que j’ai, Maman, je croyais que j’étais nul ! »

Ce syndrome se présente de différentes façons selon la personne qui en souffre : hyperactivité seule, déficit d’attention seul (correspondant au « lunatisme »), les deux simultanément, agrémentés souvent de dyslexie, de dysgraphie et d’autres dys-, d’opposition, de douance, de différents problèmes psychomoteurs, et d’une immense perte de l’estime de soi en général.

L’une des différences majeures entre un enfant ayant le TDA seul et un autre ayant le TDAH est que les personnes souffrant uniquement de TDA sont presque dans l’impossibilité de se concentrer, alors que les secondes le peuvent mais n’arrivent pas à soutenir leur concentration, elles papillonnent donc d’un sujet à l’autre.

Une autre grande différence est qu’un enfant TDAH ne passe pas inaperçu, bien au contraire, alors qu’un enfant TDA est si discret qu’il n’attire l’attention (!) de personne… si ce n’est du point affectif car dans le cas de Sébastien, de mon mari et d’autres « lunasympas » que j’ai rencontrés, il s’agit toujours de personnes extrêmement attachantes !

Le bénéfice de ce diagnostic a été de nous permettre de comprendre enfin ce qui différenciait notre fils des autres ; pour moi, pour mon fils et pour mon mari, il a été primordial de comprendre le pourquoi du comment et de pouvoir mettre un nom sur cette souffrance ; j’avais tout à coup l’impression de pouvoir enfin contrôler la situation ! Nous avons pu déculpabiliser puisque le TDA/H est une maladie neurologique provenant d’une défaillance de la circulation des neurotransmetteurs, en particulier de la dopamine et de la sérotonine (je m’en doutais d’ailleurs depuis longtemps : quand j’essayais d’expliquer comment mon fils fonctionnait, je disais que c’était un enfant intelligent et qui possédait de grandes connaissances mais qu’il me semblait que certaines parties de son cerveau dysfonctionnaient ou communiquaient mal entre elles !) ; mais il est vrai que vivre avec un enfant ayant ce syndrome peut entraîner à terme un « mal être » de son entourage et de lui-même bien sûr, ce qui peut entraîner le besoin d’une psychothérapie familiale.

A cette époque, nous étions donc devenus tout à fait conscients de ce qu’était le TDA/H ; ce fut donc une évidence de comprendre que mon mari souffrait du même syndrome, mais n’avait jamais été diagnostiqué ! d’où, soudainement une compréhension et une explication à son comportement, à son tempérament, à son passé scolaire. Ces découvertes étaient indispensables pour redonner un certain équilibre à notre famille qui – à force d’épuisement et de soucis – se disloquait peu à peu… J’ai remarqué que mon mari – bien qu’il ne l’ait jamais dit – a eu l’air aussi soulagé que Sébastien d’apprendre ce qu’il en était ; depuis ce jour, je trouve d’ailleurs qu’il oublie moins et s’organise mieux… bien qu’il reste toujours exclu pour lui de « se soigner » ; il est vrai que depuis toutes ces années, il a développé différentes stratégies – plus ou moins valables, car il utilise aussi par exemple des stratégies de fuite – de gestion de son déficit ; il a l’impression que je veux modifier son moi intime quand je lui demande de suivre un traitement…

Pour en revenir à Sébastien, il a commencé à prendre de la Ritaline : nous avons fait des essais de dosage en commençant par la plus petite dose ; nous avons trouvé le bon dosage par tâtonnements : pas assez de Ritaline ne modifiait en rien son comportement, trop lui donnait mal à la tête et à l’estomac, et le rendait complètement apathique ; nous continuions parallèlement de suivre le régime sans phosphates.

Dès que le bon dosage de Ritaline a été trouvé, le comportement de Sébastien a été extrêmement différent : il avait plein de choses à nous raconter sur ses journées, il nous regardait droit dans les yeux, il était vif, sociable,… et surtout, surtout il suivait en classe, rendait son travail dans les temps et n’oubliait plus mille et une choses entre l’école et la maison ; ce qui nous a beaucoup surpris aussi a été la modification de son écriture : la calligraphie était impeccable, les lettres n’étaient presque plus inversées, les mots étaient correctement séparés… ! nous pensions presque avoir trouvé la panacée !

En très peu de temps, Sébastien a repris confiance en lui et a pu mener enfin une vraie vie d’enfant !

Sébastien vient maintenant de commencer sa 5e primaire et a juste onze ans, c’est un garçon heureux, bien dans sa peau et très câlin ; son opposition a pratiquement disparu, il est aussi plus patient, beaucoup plus sociable, son estime de soi est apparemment remontée (quoique il dise toujours très vite « je suis nul, je suis trop bête » devant une difficulté scolaire) ; il a toujours des difficultés à se concentrer et à s’organiser mais les choses vont de mieux en mieux et c’est vrai que – parce qu’il est heureux – il apprend mieux et aborde enfin la vie avec plaisir !

Au niveau scolaire, nous avons pu apprécier immédiatement le fait de connaître le diagnostic de Sébastien : nous pouvons maintenant expliquer sa situation dès le début de l’année à ses maîtres et leur donner la documentation nécessaire afin qu’ils adaptent leur comportement à celui d’un enfant souffrant de ce syndrome. Nous avons eu l’immense chance jusqu’à maintenant d’avoir comme interlocuteurs des maîtres qui ont tout fait pour aider Sébastien, même si cela leur demande un surplus de travail (rappeler à l’ordre Sébastien régulièrement, vérifier le contenu de son cartable et de son bureau, s’entretenir régulièrement avec ses parents, sa logopédiste, sa psychologue, rechercher de moyens permettant de noter Sébastien objectivement en ne le pénalisant pas, etc.) ; par exemple, la notation du français technique cette année se passe ainsi : lors de dictées, le dernier tiers – bien qu’écrit par Sébastien comme par les autres enfants – n’est pas compté dans la notation (ce qui est une excellente chose car il est évident que Sébastien n’arrive plus à soutenir sa concentration pour les dernières lignes) et, par ailleurs, lorsque il présente régulièrement en classe des travaux de français technique corrects, ces travaux sont pris en compte et remontent sa note suivante de français.

Pour l’instant, ses résultats scolaires se sont grandement améliorés : la lecture est très fluide et il a beaucoup de plaisir à lire, ses progrès en écriture – bien qu’il fasse beaucoup de fautes d’orthographe, de syntaxe et de grammaire – sont réellement énormes par rapport à ces deux dernières années ; il a beaucoup de facilité en arithmétique et en mathématiques ; il se situe bien mieux dans le temps et l’espace et a fait de grands progrès en sport.

Quant à moi, il me faut apprendre à être plus distante et plus objective face à ce problème, il me faut apprendre à laisser « du temps au temps » et il me faut continuer à croire dans les capacités de mon fils ! car il n’est de loin pas facile d’être maman d’un enfant TDA/H… je ressors de cette expérience (même si elle n’est pas terminée) très fragilisée, mais ceci est une autre histoire…

 

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